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Mais de 30 milhões de americanos vivem com doenças raras

PR Newswire

Ter, 24 de fevereiro de 2026 às 3:05 AM GMT+9 4 min de leitura

NORD Apela à Nação para “Mostrar as Suas Listras®” no Dia Mundial das Doenças Raras®, 28 de fevereiro

NORWELL, Massachusetts, 23 de fevereiro de 2026 /PRNewswire/ – A Organização Nacional para Doenças Raras (NORD®) chama a atenção para as doenças raras como um desafio de saúde pública significativo e em crescimento, afetando mais de 30 milhões de americanos. Menos de 5 por cento das mais de 10.000 doenças raras conhecidas têm um tratamento aprovado, destacando a necessidade urgente de investigação, inovação e apoio político.

Logotipo da Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) (PRNewsfoto/Organização Nacional para Doenças Raras (NORD))

De acordo com pesquisas da NORD e outros estudos publicados, muitas famílias gastam de cinco a sete anos buscando um diagnóstico preciso, enfrentando incerteza médica, diagnósticos errados, dificuldades financeiras, isolamento social e poucas opções de tratamento disponíveis. O peso vai além das famílias individuais: o Centro Nacional para o Avanço das Ciências Translacionais (NCATS) estima que os custos médicos diretos anuais para doenças raras podem atingir 400 mil milhões de dólares, rivalizando com os de câncer, insuficiência cardíaca e Alzheimer.

Como patrocinador oficial do Dia das Doenças Raras® nos EUA, liderado internacionalmente pela EURORDIS-Doenças Raras Europa, a NORD está mobilizando comunidades em todo o país a 28 de fevereiro para “Mostrar as Suas Listras”. A campanha visa aumentar a conscientização e fundos, melhorar o diagnóstico, acelerar a investigação de novos tratamentos e mostrar solidariedade com a estimativa de 1 em cada 10 americanos que vive com uma ou mais doenças raras.

**Briefing Legislativo da NORD

**Para impulsionar as atividades que antecedem o Dia das Doenças Raras, a NORD realizará um briefing legislativo, “Defesa do Paciente Impulsiona a Inovação para Pessoas com Doenças Raras,” das 10h às 11h30, a 24 de fevereiro, no Centro de Visitantes do Capitólio (SVC 203) em Washington, D.C. O evento destacará como a defesa do paciente e a inovação clínica estão moldando o cuidado com doenças raras e o papel essencial da política federal na sustentação do progresso. Pam Gavin, CEO da NORD, fará comentários.

**Como Mostrar as Suas Listras

**A zebra é o mascote oficial da comunidade de doenças raras, inspirado pelo provérbio da escola de medicina: “Quando ouves cascos, pensa em cavalos, não em zebras.” Os pacientes com doenças raras são as “zebras”, cujas condições muitas vezes são negligenciadas ou mal compreendidas.

Este ano, a NORD convida indivíduos, famílias, médicos, escolas, empregadores, comunidades e empresas a participarem na sua campanha nacional de sensibilização “Mostrar as Suas Listras” através de várias iniciativas de defesa. As atividades incluem: eventos de defesa do paciente em capitais estaduais e nos hospitais e centros de excelência em doenças raras da NORD®, celebrações comunitárias, iluminações emblemáticas e ativações nas redes sociais. Pessoas e empresas são incentivadas a usar listras de zebra e, “Mostrar as Suas Listras” pelo 1 em cada 10 americanos que vive com uma doença rara, participando em pelo menos uma das seguintes atividades:

Continuação da história  

**Fazer uma homenagem** na parede de homenagem _"Faces of Rare"_ da NORD, homenageando alguém que vive com uma doença rara.

**Utilizar os manuais escolares, de trabalho ou comunitários** da NORD para aprender como envolver a sua rede no reconhecimento do Dia das Doenças Raras.

**Consultar o Relatório de Estado da NORD®** para ver como o seu estado se classifica em nove áreas de política que afetam indivíduos e famílias com doenças raras.

**Profissionais de saúde** são encorajados a participar no _Desafio de CME "Ganhe as Suas Listras"_ da NORD, de 23 de fevereiro a 31 de março, completando cursos acreditados sobre o cuidado e diagnóstico de doenças raras.

**Participar nos eventos do Dia das Doenças Raras** presencialmente ou virtualmente através do _calendário de eventos nacional_ da NORD.

**Nomear um marco para Iluminar para as Doenças Raras** e solicitar que edifícios e monumentos na sua comunidade se iluminem nas cores do Dia das Doenças Raras.

**Espalhar a conscientização online** usando o _kit de ferramentas de redes sociais_ da NORD.

**Apoiar a comunidade** através de _doações_ para avançar a investigação e os programas de apoio aos pacientes.

Celebrando os nossos patrocinadores: A NORD agradece às organizações cujo patrocínio do Dia das Doenças Raras apoia o progresso para a comunidade de doenças raras.

Nível de Campeão: Amgen, Sanofi e Takeda
Nível de Parceiro: Agios Pharmaceuticals; Ascendis; Boehringer Ingelheim; CareMed Specialty Pharmacy; Chiesi Global Rare Diseases; ConnectMed360; Deciphera, uma empresa da ONO Pharma; Deep Intent; Incyte Corporation; Ipsen Biopharmaceuticals; Kyowa Kirin North America; Novartis; Pfizer Inc.; Regeneron; SpringWorks Therapeutics; Travere Therapeutics; e UCB.
Educação Médica Contínua: Medlive

Sobre a Organização Nacional para Doenças Raras
Fundada em 1983, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD®) é uma organização independente, não partidária e sem fins lucrativos, dedicada a melhorar a saúde e a vida de mais de 30 milhões de americanos que vivem com doenças raras. Em parceria com mais de 350 organizações de pacientes específicas de doenças, a NORD impulsiona o progresso na investigação, cuidado e política de doenças raras. Saiba mais em rarediseases.org.

Cision

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