Un estudio revela un cambio en la forma en que las familias definen el éxito en el tratamiento del autismo

El estudio revela un cambio en la forma en que las familias definen el éxito en el tratamiento del autismo

El estudio revela un cambio en la forma en que las familias definen el éxito en el tratamiento del autismo

PR Newswire

WALNUT CREEK, Calif., 7 de abril de 2026

Los padres dicen que la terapia no debería consistir en “arreglar” a su hijo, sino más bien en crear apoyo, bienestar y felicidad

WALNUT CREEK, Calif., 7 de abril de 2026 /PRNewswire/ – Durante décadas, el tratamiento del autismo ha medido el éxito a través de cambios en el comportamiento de los niños. Sin embargo, un nuevo estudio de investigadores del Catalight Research Institute encontró que las familias ahora definen el éxito de manera mucho más amplia y personal: priorizan objetivos que les permiten comprender mejor a su hijo y desarrollar la capacidad para apoyarlo como familia.

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“Tradicionalmente, el tratamiento del autismo se ha centrado en ‘arreglar’ al niño. Los modelos que a menudo se basan en déficits —enfatizando la reducción de conductas desafiantes y el desarrollo de habilidades específicas— se han convertido en las evaluaciones estándar de la industria y tienden a influir en la forma en que se redactan los objetivos del tratamiento”, dijo la vicepresidenta senior de Diseño de Programas Sostenibles de Catalight, Michelle Befi, autora principal del estudio. “Los padres y otros cuidadores nos dicen que el éxito del tratamiento no se trata solo de reducir conductas o marcar hitos. No solo buscan que a su hijo lo ‘trabajen’ en terapia. Quieren entender quién es su hijo, qué le ayuda a sentirse seguro y feliz, y cómo apoyar su desarrollo en la vida diaria”.

La investigación, publicada en “The Family Journal”, analizó las respuestas de 81 padres/cuidadores de niños autistas durante el proceso de admisión antes de que los clínicos finalizaran los planes de tratamiento. Los investigadores encontraron que los cuidadores describían consistentemente el éxito del tratamiento de maneras que van más allá de los objetivos tradicionales centrados en el comportamiento. Identificaron dos temas generales sobre cómo los cuidadores definen el éxito en el tratamiento del autismo:

Comprender y apoyar al niño autista: Los padres expresaron el deseo de apoyar a su hijo como una persona completa, incluyendo su mundo interno, su faceta social y su participación en el entorno que los rodea. Analizaron cómo ayudar a sus hijos a desarrollar el bienestar emocional y la autorregulación, construir relaciones y habilidades de comunicación, y participar de manera significativa en la vida escolar y comunitaria. Muchos cuidadores definieron el éxito en términos de felicidad, pertenencia y confianza —lo que refleja una visión más amplia de prosperar más allá de los hitos conductuales por sí solos.

Fortalecer el sistema familiar: Los padres se posicionaron como el eje del tratamiento, destacando la importancia de construir la capacidad de cuidado como un componente central para apoyar el desarrollo y la felicidad a largo plazo de su hijo. Describieron que querían herramientas prácticas, una mayor alineación dentro del hogar y más confianza para navegar las escuelas y los sistemas de servicios. Más de un tercio identificó la mejora de la confianza del cuidador como un marcador clave de éxito. Los cuidadores describieron que querían construir las herramientas, la confianza y la alineación dentro de su familia para recorrer este camino juntos.

Reducido a lo esencial, las familias buscan un tratamiento que adopte una perspectiva mucho más holística del niño autista y de la familia que los apoya, según el estudio.

“Cuando se les pregunta cómo se ve el éxito, a veces las familias mencionan cosas como reducir las rabietas o mejorar la comunicación, pero, con mayor frecuencia, hablan de querer compartir una comida juntos de forma pacífica, ver que su hijo forme amistades, sentirse conectados con su hijo o, simplemente, ver a su hijo feliz y prosperando”, dijo Befi, quien tiene licencia como terapeuta matrimonial y familiar y como consejera de salud mental. “Algunos padres incluso describieron cosas como querer aprender una mejor autorregulación emocional para sí mismos, de modo que puedan presentarse ante su hijo de una manera más saludable”.

Con el autismo afectando a un estimado de 1 de cada 31 8 años en niños de Estados Unidos, la demanda de servicios continúa creciendo. A medida que se expanden los sistemas de atención, el estudio sugiere que los modelos de tratamiento pueden necesitar evolucionar para reflejar mejor los resultados que las propias familias identifican como importantes para ellas.

“Nuestros hallazgos refuerzan la idea de que el tratamiento del autismo no puede ser un trabajo solo del niño”, dijo Befi. “Cuando los cuidadores se sienten apoyados y capacitados, todo el sistema familiar se vuelve más fuerte. Ahí es cuando ocurre el progreso significativo”.

Los autores señalan que los enfoques centrados en la familia, incluida una mayor integración de terapeutas matrimoniales y familiares, pueden alinear mejor los servicios con las prioridades definidas por la familia.

Junto con Befi, el estudio revisado por pares, “From Child-Focused to Family-Centered: Caregiver Perspectives on Success in Autism Treatment,” fue coescrito con investigadores de Catalight Vincent Bemmel, Ian Cook, Jennifer Ikola, Courtney Schlueter y Ben Pfingston.

Acerca de Catalight

Catalight derriba barreras y sesgos para crear un mundo más equitativo para que las personas con discapacidades del desarrollo puedan elegir su camino hacia la atención. Catalight ofrece acceso a servicios de atención innovadores e individualizados, investigación clínica y defensa —todo impulsado por tecnología inteligente. A través del trabajo de socios afiliados, Easterseals Hawaii y Easterseals Northern California, Catalight y su familia de empresas apoyan a personas con discapacidades del desarrollo y a sus familias en todo su recorrido de atención.

La familia de empresas de Catalight es una de las mayores redes de salud conductual del país, con más de 15,000 profesionales que atienden a 25,000 clientes y familias anualmente. Respaldada por más de una década de experiencia y por un equipo multidisciplinario de clínicos, estamos reinventando la forma en que las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias experimentan la atención médica. El objetivo de Catalight es garantizar que las personas y las familias reciban acceso oportuno a tratamientos basados en evidencia, incluidos los servicios de desarrollo y lenguaje de carácter naturalista, el análisis aplicado de la conducta y la terapia del habla.

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FUENTE Catalight Foundation, una corporación sin fines de lucro de California