Impulsando avances en el síndrome de Lennox-Gastaut: un movimiento nacional este abril está transformando la acción comunitaria en investigación de vanguardia

2026-04-06 13:03:58

Impulsando avances en el síndrome de Lennox-Gastaut: un movimiento nacional Este abril está transformando la acción comunitaria en una investigación de vanguardia

PR Newswire

SAN DIEGO, 6 de abril de 2026

SAN DIEGO, 6 de abril de 2026 /PRNewswire/ – La Fundación del Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) y la comunidad están movilizando las Caminatas por la Investigación del LGS en todo el país este mes. Este evento nacional reúne a familias, investigadores, clínicos y socios de la industria en torno a una misión compartida: Avanzar juntos para lograr un avance y cambiar para siempre el panorama del LGS.

Más de un millón de personas en todo el mundo se ven afectadas por el LGS, una encefalopatía epiléptica del desarrollo grave caracterizada por múltiples tipos de crisis resistentes al tratamiento y una alta carga de comorbilidades, incluidas importantes demoras en el desarrollo. A pesar de décadas de esfuerzo, el progreso ha sido lento, en gran medida debido a diagnósticos demorados, terapias modificadoras de la enfermedad limitadas y sistemas de atención fragmentados. La Caminata por la Investigación del LGS impulsa directamente la ambiciosa agenda de investigación de la Fundación, con objetivos audaces y medibles, orientada a desmantelar estas barreras.

Los ingresos de la Caminata respaldan la iniciativa Impulsando avances: Abordando Los 3 Grandes Desafíos en el LGS. Esta estrategia a largo plazo busca transformar el panorama del LGS mediante diagnósticos de precisión, tratamientos de precisión y atención de toda la vida. Juntas, estas iniciativas priorizan la investigación impulsada por los pacientes, los datos del mundo real y la colaboración de la industria para llevar los descubrimientos del laboratorio a la atención clínica más rápido que los modelos tradicionales.

Diagnósticos de precisión: Busca reducir el tiempo desde la primera crisis hasta un diagnóstico preciso del LGS, de años a meses, financiando estudios de biomarcadores y construyendo una red nacional de diagnóstico temprano. La identificación más temprana no solo mejora los resultados para los niños y las familias, sino que también permite inscripciones de ensayos clínicos más eficientes y cronogramas de desarrollo.
Tratamientos de precisión: Se enfoca en catalizar al menos dos terapias que modifiquen o reviertan la enfermedad en ensayos clínicos dentro de la próxima década. Al financiar ciencia audaz, apoyar consorcios de investigación y alinearse en torno a resultados priorizados por los pacientes, la Fundación del LGS actúa como un socio estratégico para innovadores de biotecnología y farmacéuticas que buscan un impacto significativo en enfermedades raras.
Atención de toda la vida: Aborda las disparidades en el acceso y los resultados al ampliar clínicas de LGS reconocidas e implementar un registro unificado de resultados. Esta infraestructura de datos del mundo real está diseñada para beneficiar a las familias y, al mismo tiempo, brindar a la industria y a los investigadores información accionable sobre mejores prácticas y efectos a largo plazo del tratamiento.

“Nos lanzamos con cada onza de energía que pudimos encontrar hacia terapias y tratamientos médicos. Se probaron innumerables medicamentos: muchos que tenían efectos secundarios que nos hacían sentir como si estuviéramos apagando su hermosa luz. Así de muchos no ayudaron en absoluto. Algunos ayudaron por un tiempo y luego se detuvieron.” - Tricia, madre de Mason, viviendo con LGS.

La Fundación del LGS mide el éxito en los resultados de las familias, no solo en artículos. Las familias como la de Mason merecen algo mejor que la suposición. Merecen respuestas reales, tratamientos reales y apoyo real.

**Participa hoy

**Participa en una Caminata por la Investigación del LGS que ocurre este mes o haz una donación para apoyar la investigación. Todos los ingresos impulsan estos avances.

**Acerca de la Fundación LGS

**La Fundación del Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por el LGS. Educa al público sobre el LGS, apoya a las familias que viven con la condición y impulsa la investigación para encontrar las curas.

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FUENTE Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) Foundation

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