Cómo la experiencia de una familia con trastorno bipolar llevó a más de $1 mil millones para el Instituto Broad

NUEVA YORK (AP) — Jon Stanley se considera afortunado entre los pacientes con trastorno bipolar. Con el tiempo, respondió al cóctel de medicamentos adecuado después de que, según él, su “manía de todo el cerebro” casi 40 años atrás lo dejara desnudo en una tienda deli de la ciudad de Nueva York, convencido de que la electricidad recorría el piso.

Otros se enfrentan a un camino más largo hacia la medicación. El cuidado severo de la salud mental como el suyo era “más arte que ciencia”, recordó el abogado jubilado que le habían dicho en aquella época. Los médicos iban alternando medicamentos para “ver si algo funcionaba”. La experiencia inspiró a sus padres fallecidos, Ted y Vada Stanley, a donar cientos de millones de dólares para investigar tratamientos para el trastorno bipolar y la esquizofrenia durante sus vidas.

Ahora, ese legado filantrópico continúa con una donación renovada para un trabajo colaborativo biomédico que busca comprender este tipo de enfermedades e identificar terapias. La Stanley Family Foundation anunció a principios de este mes otra donación de 280 millones de dólares para el Stanley Center for Psychiatric Research, en Broad Institute, lo que eleva sus contribuciones totales para el no lucrativo con sede en Massachusetts a más de 1.000 millones de dólares.

La dedicación refleja tanto su creencia en su enfoque único basado en equipos como la fidelidad de Jon a la aplicación que su padre, un multimillonario minorista, quería para la riqueza que amasó vendiendo artículos coleccionables.

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“He dijo que quería su ‘Proyecto Manhattan’”, recordó Jon. “Y así, la única pregunta era: ¿quién iba a ser Oppenheimer?”

El Broad Institute se lanzó en 2004 para abordar la investigación de enfermedades con las fuerzas combinadas de profesores del MIT, Harvard y otros científicos. Ha atraído a destacados filántropos, incluidos los donantes fundadores Eli y Edythe Broad, así como al ex CEO de Google Eric Schmidt y su esposa, Wendy.

La donación de los Stanleys se ha destinado casi exclusivamente al Broad Institute, un compromiso asombroso con un solo destinatario. Esta última contribución no anticipada financia otros siete años de su trabajo para determinar cómo se desarrollan estas enfermedades. Al usar avances rápidos en la secuenciación de ADN, el objetivo es acelerar nuevas intervenciones, según Ben Neale, codirector del Stanley Center for Psychiatric Research del Broad Institute.

“Llevamos a cabo grandes descubrimientos de genes que aumentan de manera dramática el riesgo de desarrollar estas enfermedades”, dijo Neale. “Sabemos que solo tenemos una pequeña fracción de lo que hay por descubrir.”

Una conexión personal inspira un apoyo dedicado

Jon creció a lo largo de la costa de Connecticut mientras la empresa de productos de consumo de su padre, MBI, se volvía cada vez más exitosa. El dinero, dijo, “seguía creciendo”. Pero Jon dijo que su padre le avisó desde el principio que daría la mayor parte de la fortuna.

Un cauce filantrópico más enfocado llegó cuando su hijo desarrolló trastorno bipolar a los 19 años. Jon experimentó por primera vez la manía en un programa educativo en Londres mientras asistía al Williams College. Abrigaba sueños de hacer millones creando viviendas para estudiantes para estadounidenses que estudiaban en el extranjero. Pero rápidamente gastó todo su dinero, pasando de la manía a la depresión.

La manía empeoró cuando regresó al campus de su escuela de artes liberales en Massachusetts. Se enfureció con su novia en una visita que hizo a la ciudad de Nueva York con comentarios sobre agentes secretos que lo seguían. Después de tres días deambulado por Manhattan sin dinero, terminó en una tienda deli donde su cuerpo le dolía por descargas eléctricas imaginadas que sentía que se le abalanzaban.

“Entonces hice lo lógico: me quité la ropa. Y así es como los policías me encontraron”, dijo Jon.

Permaneció seis semanas en un hospital psiquiátrico en 1987, y ocasionalmente pasaba tiempo en el “cuarto de goma”. El litio, que ya le habían recetado, no funcionó por sí solo. La adición de un anticonvulsivo llamado Tegretol hizo el trabajo.

Ninguno de los dos medicamentos se desarrolló para tratar el trastorno bipolar. Tampoco los médicos tenían hoy las comprensiones genéticas de la enfermedad de las que sí disponen, como sus factores de riesgo comunes con la esquizofrenia, una idea impulsada por el Broad Institute.

Los padres de Jon querían cambiar eso.

Cuidar los objetivos de donación de los padres

Aun así, Jon dijo que su padre no “se limitó a empezar a emitir cheques por todas partes”.

Sus padres primero fundaron el Stanley Medical Research Institute. Sin embargo, a medida que Ted envejecía, Jon dijo que decidió donar casi todo al Broad Institute. Ted se había frustrado con modelos de investigación académica en los que los profesores encadenan subvenciones, trabajando por separado en causas similares que encajan dentro de los intereses del financiador. Quería poner todos sus huevos en una sola canasta.

“Damos todo el dinero a Broad y todos están mirando el único problema”, dijo. “Es mucho más parecido a una economía de tiempos de guerra”.

Su padre dedicó 825 millones de dólares en total. Pero el mercado de valores, donde había invertido los fondos filantrópicos, tuvo un mejor desempeño del esperado. Había dinero adicional para comprometer.

Jon, uno de los tres fideicomisarios de la Stanley Family Foundation, no albergó reservas sobre que Broad recibiera incluso más. Lo considera su obligación de hacer “lo que mi papá querría si estuviera aquí”.

“No pensaba que necesitaba todo lo que hizo”, dijo Jon. “Pero le interesaba mucho hacer más para poder dárselo. Entonces, ¿quién soy yo para anular lo que él pensó?”

El papel de la filantropía médica

La financiación para comprender y tratar la enfermedad mental podría parecer sólida. Sin embargo, los expertos advierten que el apoyo combinado del gobierno, la industria privada y la filantropía se queda corto en comparación con la carga causada por enfermedades como el trastorno bipolar.

El gobierno federal proporcionó más de 2.000 millones de dólares al año para salud mental entre 2019 y 2024. Pero los estudios muestran que solo la esquizofrenia le cuesta a Estados Unidos más de 300.000 millones de dólares al año, en parte debido a sistemas de atención fragmentados que no tratan a las personas con la suficiente anticipación, según Sylvie Raver, directora ejecutiva de la Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Raver dijo que ha habido una disminución del apoyo a las enfermedades mentales graves en los Institutos Nacionales de Salud. La financiación existente, según Raver, puede quedar en “silos” y no necesariamente está dirigida a las necesidades de familias afectadas como la de los Stanleys.

“Cuando combinas capacidad, como la que tiene la familia, y entendimiento y resonancia personal con el tema, como ellos también la tienen, la filantropía realmente está lista para hacer cosas emocionantes”, dijo Raver, quien dirige las carteras de enfermedades del cerebro y salud mental.

Las compañías farmacéuticas, otro financiador de la investigación, están obligadas por las responsabilidades de generar ganancias para los accionistas y llevar productos al mercado. Neale, miembro del Broad Institute, dijo que la dificultad de la industria privada para desarrollar medicamentos enfrió su entusiasmo en esta área.

Estas son, lo reconoció, “algunas de las cuestiones más difíciles de toda la medicina”.

“No entendemos ni siquiera dónde está la patología fundamental, la cosa que da origen a la enfermedad”, dijo.

Neale espera que los investigadores sin fines de lucro catalicen el resto del campo. Su objetivo para la próxima década es impulsar ensayos clínicos para intervenciones para la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Cualquier cosa menos y dijo que “habremos fallado”. Su equipo también estará reclutando suficientes personas con trastorno bipolar que porten variantes genéticas para estudiar si sus mutaciones significan algo.

Cuanto más demuestren lo que es posible, más participantes atraerán a su esfuerzo, dijo Neale.

Jon, miembro fundador de la junta de Treatment Advocacy Center, ha estado presente el tiempo suficiente como para intentar no emocionarse demasiado ante cualquier avance. La confianza de su familia en el Broad Institute no se debe a sus éxitos, sino a sus procesos.

“No es solo agitar un tubo de ensayo y ver si se pone azul o rojo”, dijo Jon. “Notarán cosas y analizarán los datos de una manera que, incluso si no funciona, aprenderán algo”.

La cobertura de Associated Press sobre filantropía y organizaciones sin fines de lucro recibe apoyo a través de la colaboración de AP con The Conversation US, con financiación de Lilly Endowment Inc. AP es la única responsable de este contenido. Para toda la cobertura de filantropía de AP, visita https://apnews.com/hub/philanthropy.