Mi hija tiene demencia infantil y puede no vivir más allá de los 16

Hace 4 horas

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Gabrielle Williamsony

Catherine Lyst,BBC Scotland

Darren Scott

Darren Scott cuida de su hija Sophia, que ahora tiene 15

Justo antes de que cumpliera cuatro años, los padres de Sophia fueron informados de que tenía una afección que causa demencia infantil.

Se quedaron con una sola hoja de papel y les aconsejaron aprovechar al máximo el tiempo que les quedaba con ella.

Ahora 15, Sophia ya no puede hablar y no puede caminar sin ayuda. Puede que no viva más allá de su decimosexto cumpleaños.

Su padre Darren y su madre Amanda ahora están separados, pero ambos ayudan a cuidar de Sophia.

Darren compagina esto con su trabajo como gerente de hospitalidad, mientras que Amanda dejó su empleo para cuidarla.

Darren también hace campaña para dar a conocer la afección de Sophia, el síndrome de Sanfilippo.

Es una afección hereditaria, rara, progresiva e incurable.

Darren Scott

Sophia, a quien le diagnosticaron a los cuatro años, tuvo una feliz primera infancia

La primera infancia de Sophia fue feliz. Darren, de Glasgow, dijo que le encantaba bailar, cocinar, jugar e ir a la escuela.

Aunque hubo algunos retrasos en su desarrollo, no había nada que sugiriera la magnitud de lo que estaba por venir.

“No teníamos ninguna preocupación de que hubiera algo remotamente malo”, dijo a BBC Scotland News.

“Hubo algunos retrasos en sus indicadores, pero no pensamos que fuera algo tan enorme.

“Básicamente nos dieron una sentencia de por vida; esta enfermedad progresiva e incurable iba a acabar con nuestra única hija.

“Nos dieron un papel tamaño A4 y, esencialmente, nos dijeron que aprovecháramos al máximo el tiempo que teníamos”.

Darren Scott

Inicialmente Sophia no mostró signos de la afección, pero después hubo algunos retrasos en su desarrollo.

Darren dijo que la pareja no recibió ningún apoyo ni experiencia.

“Nos dijeron que creáramos recuerdos”, dijo.

Darren, y la madre de Sophia, Amanda, quedaron tan sorprendidos y devastados por la noticia que vomitaron en la calle fuera del hospital.

“Estábamos colapsados fuera: nos dijeron que nuestra hija va a morir”, dijo Darren.

“En ese momento, los dos estábamos destrozados; nuestras vidas se habían hecho añicos.

“Estábamos en un estado total de shock y nos quedamos pensando: ¿qué hacemos ahora? Nuestra vida había cambiado para siempre y nos sentimos solos”.

Darren Scott

Darren Scott hace campaña para dar a conocer la afección de Sophia

Lo que hizo el diagnóstico aún más difícil para la familia fue que, durante un tiempo, la vida siguió pareciendo normal.

La afección es inicialmente muy gradual, así que durante los próximos años, Sophia, que es hija única, seguía siendo muy ella misma.

Dejó a su familia viviendo con el conocimiento de lo que venía, mientras intentaba aferrarse a la vida cotidiana.

A medida que creció, la enfermedad empezó a progresar.

Darren dijo que para los seis o siete años, los cambios en el comportamiento de Sophia se habían vuelto más evidentes, incluyendo hiperactividad y cambios bruscos de humor.

Se cree que alrededor de 140 niños en el Reino Unido tienen esta afección

Con el tiempo, su afección siguió empeorando y ahora ya no puede hablar.

“Mirábamos a Sophia, esta niña pequeñita perfectamente feliz, y pensábamos por qué ella. ¿Por qué? ¿Y cómo es que todo esto va a cambiar? ”, dijo.

“Simplemente seguíamos mirando cada cosita que hacía y pensando: ¿será la última vez que haga eso? ¿O será la última vez que diga eso?”

Darren dijo que era muy difícil sobrellevar el hecho de que Sophia ya no pudiera decirles cuando algo estaba mal.

Pero dijo que una de las partes más duras era no escuchar su voz más.

“En cuanto a sus últimas palabras, como gran parte de su pérdida, todo es bastante confuso y doloroso”, dijo.

“Es todo una caída tan lenta, pero cantaríamos juntos todo lo posible, porque recordaría las palabras de sus canciones favoritas y sonreiría.

“Siempre decía que te quiero mucho y hay un video que es tarde donde todavía se las arregla para decir esto”.

Darren Scott

El comportamiento de Sophia comenzó a cambiar cuando tenía alrededor de seis o siete años

Darren Scott

El desarrollo de Sophia ha ido disminuyendo gradualmente y ya no puede caminar sin ayuda

Los activistas dicen que la demencia infantil sigue siendo una de las afecciones limitantes de la vida menos comprendidas y menos reconocidas que afectan a los niños.

• Según Alzheimer Scotland, alrededor de 380 familias en Escocia se ven afectadas por la demencia infantil

• Se estima que hay 204 muertes al año de personas con demencia infantil. La cifra para el cáncer infantil (0-14 años) es 260

• La mitad de quienes tienen demencia infantil mueren antes de los 10 años y el 70% antes de cumplir los 18

La organización benéfica dice que la afección está causada por más de 145 trastornos genéticos raros, incluido el síndrome de Sanfilippo, y que los niños y las familias con demasiada frecuencia se quedan solos para navegarla sin una ruta de atención o apoyo clara.

Además de cuidar de Sophia, Darren se ha convertido en un defensor de las familias afectadas por la demencia infantil, trabajando con Alzheimer Scotland y hablando en el Parlamento escocés para impulsar una mejor concienciación y apoyo práctico.

También aumenta la concienciación a través de su página de Instagram @hundredsofpromises y se ha conectado con familias de todo el mundo que enfrentan experiencias similares, incluso en Australia, donde dice que el apoyo para los niños con demencia y sus cuidadores está mucho más desarrollado.

Darren Scott

Sophia puede no vivir más allá de los 16

Aunque la familia de Sophia recibe algo de apoyo, Darren dice que está muy por debajo de lo que se necesita.

Tienen derecho a unas 20 horas de atención a la semana, pero fuera de eso, la responsabilidad recae casi por completo en él y en la madre de Sophia.

El gobierno escocés anunció recientemente que aportará £118,873 a Alzheimer Scotland para apoyar el empleo de dos nuevos oficiales de desarrollo de demencia infantil, convirtiendo a Escocia en el primer país del Reino Unido en financiar este tipo de apoyo dedicado.

Darren Scott

Darren quiere que cualquier tiempo que tenga Sophia le quede sea lo más cómodo posible

Los oficiales de desarrollo serán responsables de dar a conocer la demencia infantil, desarrollar la comprensión entre los profesionales y asegurar que exista una red de apoyo para las familias afectadas por ella.

El secretario de Salud, Neil Gray, dijo: “La demencia infantil todavía puede considerarse rara, pero para muchos puede ser limitante de la vida.

“Por eso hacemos todo lo que podemos para maximizar la esperanza de vida y asegurar que las familias tengan acceso al apoyo y cuidado que necesitan.”

Si bien Darren dio la bienvenida al movimiento, dijo que destacó cuáy poca ayuda había estado disponible para las familias como la suya.

Darren Scott

Darren dice que ninguna familia debería tener que recibir el diagnóstico que recibió

En un informe publicado en diciembre de 2025, Alzheimer Scotland pidió que la demencia infantil se incluyera en la estrategia nacional de demencia del gobierno escocés, junto con un marco de atención estandarizado a nivel nacional y un aumento de la inversión en investigación.

Alzheimer Scotland dijo que los nuevos puestos financiados eran un paso importante, pero los activistas creen que aún queda mucho por hacer.

Jim Pearson, el subdirector ejecutivo y presidente de Childhood Dementia Scotland, dijo en el informe que la demencia infantil seguía estando “en gran parte invisible” dentro de los sistemas de salud, atención social y educación.

Dijo: “Las familias no pueden esperar. Escocia debe actuar ahora para que cada niño reciba un apoyo oportuno y compasivo”.

Para Darren, el problema no es solo dar a conocer la afección, sino hacer que el tiempo que le queda a Sophia esté lo más apoyado y cómodo posible.

Añadió que ninguna familia debería jamás recibir un diagnóstico como el de su hija y quedarse para afrontarlo sola.

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