Nuestra piel se está cayendo y nadie puede decirnos por qué

Hace 15 minutos

CompartirGuardar

Ruth CleggReportera de salud y bienestar

CompartirGuardar

Bethany Gamble

El cuerpo entero de Bethany se inflamó, su piel se agrietó y la picazón era “profunda hasta los huesos”

Bethany Gamble recibió cremas esteroides desde la edad de dos años para ayudar a controlar su eczema. Funcionaron - durante años, su condición de piel fue solo una pequeña parte de su vida.

Y luego, de repente, no lo fue.

A los 18 años, Bethany comenzó a notar que algo estaba mal. Los pequeños parches de eczema en los pliegues de sus codos y detrás de sus rodillas comenzaron a expandirse.

“Mi piel estaba caliente, tan inflamada y roja. Comenzó a agrietarse y supurar, y la picazón era profunda hasta los huesos. Consumía todo mi cuerpo, y luego comenzó a consumir toda mi vida”.

Para cuando cumplió 20, Bethany estaba en tanto dolor que no podía levantarse de la cama y su madre tuvo que tomarse tiempo libre del trabajo para cuidarla. No podía alimentarse sola.

Pero lo peor de todo, dice, fue no ser creída.

“Los médicos constantemente me hacían sentir que no era cierto,” dice la joven de 21 años de Birmingham. "Seguían diciéndome que solo era mi eczema y ofreciéndome más esteroides.

“He tenido eczema toda mi vida - esto era diferente.”

Bethany es una de un número creciente de personas documentando sus experiencias en las redes sociales, usando el hashtag TSW, que significa retiro de esteroides tópicos. Los videos de #TSW en TikTok han sido vistos más de mil millones de veces.

Conocido también como síndrome de piel roja, el TSW aún está tan poco investigado que algunos médicos generales y dermatólogos luchan por diagnosticarlo o tratarlo.

Algunos expertos creen que es una reacción debilitante a las cremas esteroides - el tratamiento de primera línea para muchas de las ocho millones de personas que tienen eczema en el Reino Unido. Otros creen que es en sí mismo un brote severo de eczema, o de otras condiciones específicas de la piel, y no están convencidos de que exista en absoluto.

Si bien el TSW se considera relativamente raro, el creciente coro de personas en las redes sociales compartiendo fotos y relatos de su piel roja, inflamada y descascarada en todo su cuerpo ha desencadenado la primera investigación de este tipo en el Reino Unido.

La profesora Sara Brown, dermatóloga consultora en la Universidad de Edimburgo, ha estado tan conmovida por los síntomas “inexplicables” que está viendo en sus propios pacientes y la desesperación de las publicaciones que ve en sus feeds, que ha conseguido financiación de la National Eczema Society para investigar lo que está sucediendo.

“Estamos viendo patrones en el TSW que no pueden ser explicados por lo que se sabe sobre el eczema,” dice. “Síntomas como el engrosamiento y laxitud de la piel, la llamada ‘piel de elefante’, la descamación extrema y áreas de enrojecimiento claramente definidas junto a piel normal.”

Ella y su co-investigadora, la Dra. Alice Burleigh de Scratch That, un grupo de pacientes de TSW, han reclutado a cientos de personas en todo el Reino Unido para participar en el estudio - y están analizando síntomas, muestras de saliva y biopsias de piel para intentar averiguar por qué algunas personas desarrollan TSW y otras no.

Henry Jones

Henry dice que a pesar de saber que no era eczema, aún le recetaron cremas esteroides

Henry Jones, de 22 años, de High Wycombe, es uno de los que participa en la investigación - y está entre el número creciente de personas que reportan síntomas. Se describe a sí mismo como un “guerrero TSW” tal es su determinación de hablar sobre la condición.

Dice que pasó de ser un adolescente que usaba cremas esteroides para controlar su eczema “de vez en cuando”, a experimentar síntomas tan horribles que tuvo que abandonar la universidad.

“Mi médico de cabecera en la universidad seguía diciéndome que solo era eczema - y seguía recetándome más crema esteroide. Algo no se sentía bien.”

Henry dice que cuanto más se aplicaba la crema, peor se sentía. “Estaba tan rojo, mi piel estaba tan tensa, luego se descamaba, luego supuraba, y luego el ciclo comenzaba de nuevo.”

A medida que los parches de eczema se expandían por todo su cuerpo, le dolía moverse y ya no podía salir, socializar o estudiar. Dice que en ciertos momentos quiso quitarse la vida.

“Mi mundo,” dice Henry, “se convirtió en un agujero oscuro causado por el peso de mi piel.”

• _Si ha sido afectado por cualquier problema planteado en este artículo, visite _BBC Action Line

Al igual que muchas condiciones de la piel, el TSW puede manifestarse de manera diferente con diferentes colores de piel. En piel blanca brilla un rojo intenso, pero en piel negra o marrón a menudo aparece como un púrpura profundo, marrón, o con un tono grisáceo, lo que a menudo lo hace aún más difícil de detectar y diagnosticar.

Karishma Leckraz

Karishma dice que le tomó un tiempo darse cuenta de que estaba experimentando síntomas de TSW ya que aparecen de manera diferente en piel negra o marrón

Karishma Leckraz, de Kent, dice que pasó muchos años en negación, convencida de que esto no podía estar sucediéndole porque se veía marcadamente diferente a las publicaciones de personas blancas que había visto en las redes sociales.

“El TSW me quitó todo. Tuve que esconderme del mundo durante tanto tiempo, mi piel estaba tan mal, el dolor, la falta de sueño, simplemente no reconocerme,” explica.

La mujer de 32 años decidió dejar de usar cremas esteroides hace cinco años y dice que desde entonces su piel se ha curado principalmente, pero todavía lucha mentalmente.

“Mi ansiedad social es enorme.”

Andrew Procter, de la National Eczema Society, dice que aunque las cremas esteroides pueden seguir siendo muy efectivas para la mayoría, los pacientes están “atrapados entre la espada y la pared”.

"Sabemos que los esteroides funcionan para los millones que los usan, pero también tenemos una condición que en este momento, no puede ser explicada.

“Lo que está causando un miedo real y eso es completamente comprensible. Por eso se necesita desesperadamente más investigación.”

Para aquellos con síntomas similares al TSW que ya enfrentan desafíos con la ansiedad y confusión sobre qué condición tienen, obtener tratamiento puede suponer otro obstáculo.

Los médicos generales pueden referir a los pacientes a dermatólogos para una atención más especializada, pero hay largas esperas, a menudo más de un año. Para la mayoría, las cremas esteroides son a menudo la única opción.

En el Royal London hospital en Londres, la dermatóloga consultora Dra. Alia Ahmed dirige una clínica especializada del NHS para personas con enfermedades crónicas de la piel, ofreciendo opciones que incluyen apoyo psicológico, inmunosupresores y fototerapia, que buscan reducir la inflamación y calmar la respuesta inmunitaria del cuerpo.

“El impacto psicológico, así como los efectos físicos, es enorme,” dice la Dra. Ahmed, quien es miembro de la British Association of Dermatologists. “Debemos trabajar con el paciente para entender el mejor curso de tratamiento para ellos.”

Rebecca Ebbage

La piel de Rebecca se está recuperando lentamente de su tiempo en TSW, pero su vida aún está gobernada por su piel

La Medicines and Health Regulatory Authority (MHRA), el organismo regulador de medicamentos del Reino Unido, reconoció oficialmente el TSW como una reacción severa a las cremas esteroides en 2021, pero cree que la condición sigue siendo relativamente rara.

Advierte que el uso a largo plazo de cremas esteroides puede llevar a efectos secundarios graves como el adelgazamiento de la piel, supresión adrenal, o raramente síndrome de Cushing - un trastorno raro causado por la exposición prolongada a altos niveles de cortisol a través de esteroides.

Los fabricantes ahora utilizan diferentes clasificaciones en las etiquetas de las cremas - desde suaves hasta muy potentes - para que haya más claridad sobre la fuerza de estos medicamentos.

El Royal College of GPs dice que las cremas esteroides son un “tratamiento seguro y efectivo para muchas condiciones de la piel”, pero en “casos raros” las personas pueden experimentar reacciones relacionadas con “el uso a largo plazo o inapropiado”. Recomienda a los pacientes hablar con su médico de cabecera si están preocupados por su tratamiento y no detener la medicación sin asesoramiento médico.

Rebecca Ebbage, de 32 años, dice que el día en que comenzó a mostrar síntomas de TSW fue el día en que su piel se convirtió en su “regla”. Dejó de tomar esteroides tópicos y orales en julio de 2022 después de que la llevaron a un gran brote.

“Mi piel gobierna lo que se me permite hacer, lo que puedo comer e incluso lo que puedo vestir, y si puedo salir de casa.”

Después de esperar un año para una cita con el dermatólogo, le recetaron varios inmunosupresores diferentes y los tomó durante 18 meses, pero dice, “nada estaba funcionando”.

“Lucha por ser creído”

Al final, Rebecca decidió buscar en otro lugar y comenzó a recaudar fondos para pagar un tratamiento - que costaba £180 por sesión - en una de las pocas clínicas privadas en el Reino Unido que proporciona terapia de Plasma Frío Atmosférico (CAP). Es una terapia relativamente nueva - no oficialmente reconocida por el NHS - que utiliza partículas de gas cargadas para ayudar a reducir la inflamación y matar bacterias en la piel en un intento de acelerar el proceso de curación.

Después de casi un año de terapia CAP, Rebecca dice que ahora está comenzando a recuperarse, pero enfatiza que no es una cura.

Mientras tanto, Henry está bajo el cuidado de un especialista en TSW en el Royal London, habiendo recibido finalmente un diagnóstico oficial en agosto de 2025, después de tres años de sufrimiento con la condición. Está tomando inmunosupresores y finalmente se siente “normal otra vez”.

Después de apenas poder reconocerse a sí misma, Karishma ahora se ve a sí misma en las redes sociales y en carteles publicitarios. Es la cara de varias campañas de marketing para crear conciencia sobre las debilitantes condiciones de la piel.

“He hablado con miles de personas alrededor del mundo sobre su condición de piel. No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado.”

Después de años de lucha, Bethany está tomando biológicos, un tipo de medicamento relativamente nuevo que apunta a la inflamación, y siente que finalmente está recuperando su “vida”, habiendo logrado recientemente conseguir su primer trabajo.

En ocasiones en el pasado, dice, habría estado tentada a golpear a cualquiera que le dijera que simplemente dejara de rascarse. Ahora su mensaje para cualquiera que sufra como ella una vez lo hizo es claro.

“No te sientas culpable, no sientas que es tu culpa - y lucha por ser creído.”

Más recomendaciones de fin de semana

Locura de péptidos de bienestar: ¿Por qué la gente está inyectando medicamentos ‘no para consumo humano’?

Magnesio: ¿Puede este ‘mineral milagroso’ realmente ayudarnos a dormir?

¿Alguna vez sientes la necesidad de desconectar? Tu nervio vago podría tener la clave

Salud