Auditoría Hospitalaria Encuentra Que Los Hermanos de Niños con Condiciones Graves Están Siendo Ignorados y Carecen de Apoyo

(MENAFN- La Conversación) Imagina pasar años viviendo al borde de la historia de tu familia.

Sabes que algo no está bien con tu hermano o hermana. Ves las visitas al hospital y las rutinas de medicación, la preocupación silenciosa en los rostros de tus padres. Juntas las piezas a partir de conversaciones escuchadas de pasada, preguntándote si lo que sientes es normal y si alguien nota lo que te falta.

Esta es la realidad vivida por millones de hermanos de niños con condiciones de salud a largo plazo en todo el mundo. En Estados Unidos, hasta el 30% de los niños crecen con un hermano que tiene una condición crónica como epilepsia, fibrosis quística, cáncer infantil o parálisis cerebral.

En Aotearoa Nueva Zelanda y Australia las estadísticas son comparables. La encuesta nacional de salud de ASB 2022 encontró que dos de cada cinco (45%) niños australianos viven con al menos una condición crónica.

Nueva Zelanda no cuenta con un conjunto de datos definitivo, pero la encuesta de discapacidad en hogares de 2023 identificó a 98,000 niños discapacitados, siendo el asma la que afecta a entre el 15 y el 20% de los niños. Cuando se considera toda la gama de condiciones a largo plazo, el número de niños que crecen junto a un hermano afectado probablemente sea similar al de Estados Unidos y Australia.

La investigación muestra consistentemente que el impacto va mucho más allá del niño que está enfermo.

Los hermanos experimentan mayor ansiedad, interrupciones en la escuela, aislamiento social y cambios importantes en la vida familiar. Sin embargo, como muestra nuestro trabajo con un grupo asesor de hermanos, estos siguen siendo en gran medida invisibles en los entornos clínicos diseñados para apoyar a las familias.

Frecuentemente se quedan al margen mientras las conversaciones suceden a su alrededor en lugar de con ellos. Los médicos hablan con los padres. Los padres hablan con el niño con la condición. Los hermanos observan y se preocupan, pero reciben poca información directa.

Muchos describen sentirse pasados por alto o ignorados durante las citas y dejarse llevar para entender las situaciones sin el lenguaje para comprenderlas.

Falta de apoyo a hermanos en los hospitales infantiles

Para averiguar qué tan bien apoyan los hospitales infantiles en Nueva Zelanda y Australia a los hermanos, no revisamos documentos de políticas ni declaraciones de misión, sino lo que realmente pueden acceder las familias y los hermanos.

Auditoríamos los sitios web de los principales hospitales infantiles en ambos países. Usando el término de búsqueda “hermano”, examinamos si algún material estaba realmente dirigido a los hermanos, en lugar de a los padres o profesionales de la salud. Los resultados fueron decepcionantes.

En Nueva Zelanda, solo el Hospital Infantil Starship arrojó resultados en la búsqueda. De 54 resultados, solo dos folletos de duelo eran remotamente relevantes, pero ambos estaban escritos principalmente para los padres.

Kidz First, Te Wao Nui y el Hospital de Whangārei no ofrecían nada para los hermanos.

En Australia, la oferta fue desigual. La Red de Hospitales Infantiles de Sídney y el Hospital Real de Niños de Melbourne ofrecían material específico para hermanos, mientras que el Hospital Infantil de Queensland, el Hospital Infantil Monash y el Hospital Infantil de Perth tenían poco.

Incluso donde existía material, rara vez estaba dirigido a los hermanos. La mayoría de la información estaba orientada a los padres o mencionaba brevemente a los hermanos dentro de recursos familiares. Cuando se reconocía a los hermanos, era en el contexto del duelo, no de la realidad cotidiana de crecer junto a un hermano con una condición a largo plazo.

Más allá de la cama del hospital

En contraste, algunos de los apoyos más ricos y reflexivos estaban completamente fuera del sistema hospitalario.

Organizaciones benéficas y ONG como Siblings Australia, Canteen Australia, Drenched, Kidshealth y Parent2Parent de Nueva Zelanda ofrecían información adecuada para la edad, programas de apoyo entre pares, campamentos y oportunidades para que los hermanos se conectaran con otros en su situación.

Estos apoyos son muy importantes, pero rara vez son señalizados por los equipos de salud y muchas familias desconocen su existencia.

Para los jóvenes con los que trabajamos, estos hallazgos no son sorprendentes. Los miembros de nuestro grupo asesor de hermanos describen haberse sentido invisibles en los espacios clínicos, excluidos de las conversaciones sobre la salud de su hermano y dejados a llenar los vacíos por sí mismos.

La investigación confirma esta experiencia, mostrando que el acceso restringido a los hospitales y la información filtrada a través de los padres dejan a los hermanos confundidos y angustiados.

Lo que piden los hermanos

Los hermanos quieren información clara y honesta sobre la condición de su hermano, compartida de formas que coincidan con su edad y comprensión. Quieren ser incluidos, no gestionados fuera de la sala.

Quieren que los profesionales de la salud reconozcan que esta también es su experiencia. La evidencia muestra que cuando los hermanos reciben información precisa y oportuna, la ansiedad disminuye y los miedos sobre su propia salud o el futuro se reducen.

Muchos desean oportunidades para conectarse con pares. Estas no son solicitudes extraordinarias. Son los cimientos de una buena atención infantil y familiar, reconociendo a toda la familia, no solo al niño en la cama del hospital.

Las revisiones internacionales de Canadá y otros lugares muestran hallazgos similares a nuestra auditoría, con apoyo centrado en los hermanos escaso, mal integrado y a menudo invisible para las familias.

Investigadores en Suecia, Canadá, Australia y Nueva Zelanda están trabajando juntos para preguntar a hermanos de 5 a 18 años qué información necesitan y cómo prefieren recibirla, con el objetivo de mejorar los recursos específicos para hermanos.

El mensaje de la investigación, la práctica y los jóvenes es claro. Los hermanos son una consideración secundaria en sistemas organizados en torno a los pacientes y los padres.

Para los profesionales, el cambio comienza reconociendo a los hermanos y ofreciendo explicaciones apropiadas para su edad. Para los hospitales, significa asegurarse de que los recursos específicos para hermanos sean visibles.

El cuidado inclusivo con hermanos no es opcional. Para cada niño que espera fuera de una sala de clínica, viendo cómo su hermano o hermana desaparece por puertas que no puede seguir, es lo correcto.

Con agradecimiento a la asistente de investigación Jess Gardiner y a los jóvenes que conforman el grupo asesor de hermanos en Nueva Zelanda.