Una droga transformó mi vida. Ahora ha descarrilado mi sueño australiano

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Jodie HalfordEssex

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John Fairhall/BBC

La salud de Regan Sparks ha sido transformada por un medicamento para tratar su fibrosis quística (FQ), pero su costo significa que no es elegible para una visa para visitar Australia

Cuando Regan Sparks nació hace 23 años, no se esperaba que viviera más allá de sus primeros 40 años.

Pero cuando en 2020 estuvo disponible un medicamento “que cambia vidas”, el futuro de personas como ella con fibrosis quística (FQ) se transformó.

Por primera vez, Regan, de Benfleet, Essex, empezó a imaginar una vida larga para ella. Su salud mejoró drásticamente. Consiguió un trabajo, encontró pareja, empezó a correr y reservó viajes de mochila.

Soñaba con trabajar en Australia durante un año, pero el medicamento que cambió su vida resultó ser un obstáculo para hacer realidad ese sueño.

Uno de los requisitos de visa de Australia es un límite en cuánto podría costar a la comunidad si necesita tratamiento médico un posible visitante.

Este umbral es actualmente de A$86,000 (£45,700) durante la duración de la visa de alguien.

Sin embargo, el medicamento de Regan, Trikafta, cuesta A$250,000 (£133,000) al año.

La decisión de negarle la visa fue “una patada en los dientes”, dice ella.

“Nunca he dejado que mi FQ me detenga para hacer algo. Nunca ha dictado una decisión o un sueño que tenga.”

Regan Sparks

Regan nació con FQ y pasó gran parte de su infancia en hospitales

La FQ es una condición genética que puede afectar especialmente el sistema digestivo, así como los pulmones, porque su cuerpo produce un moco espeso y pegajoso que recubre los órganos.

A las 24 horas de su nacimiento, Regan tuvo que someterse a una operación en su intestino y pasó su infancia entrando y saliendo del hospital.

Describe la vida como “muy caótica, muy de altibajos”, hasta que el NHS aprobó en 2020 el uso de un nuevo medicamento revolucionario, Trikafta, también conocido como Kaftrio.

“Desde el segundo en que tomé esa pastilla, me dio una vida completamente nueva”, dice ella.

Probó correr, después de “sentir aire frío entrando en las partes de mis pulmones que obviamente no había sentido en mucho tiempo”.

Finalmente, se preparó para entrenar para maratones y planea ir a Nueva York más adelante este año para correr allí el maratón.

“Fui a Nueva York una vez cuando era niña, con la Fundación Make-A-Wish, así que la primera vez que entré en Nueva York era considerada una niña moribunda”, dice ella.

“La segunda vez que vuelvo es para correr un maratón por la misma enfermedad que debería haberme matado, lo cual es un momento de cierre muy completo.”

Regan Sparks

Regan se convirtió en una entusiasta corredora después de comenzar su nuevo medicamento, y planea correr el Maratón de Nueva York más adelante este año

El otoño pasado, Regan emprendió un viaje en solitario por el sudeste asiático, llevando una mochila “enorme” con todos sus medicamentos para el viaje.

En Tailandia, Vietnam, Singapur e Indonesia, las solicitudes de visa no fueron un problema, ni tampoco el Trikafta que llevó consigo.

“La inmigración vio que tenía tres meses de medicación en esta mochila que era más grande que yo”, dice Regan.

“Les mostré mi carta médica, y simplemente dijeron: ‘OK, increíble, que te diviertas’.”

Planeaba ir a Australia y trabajar durante un año, ganando dinero y disfrutando de la experiencia que cada año disfrutan miles de jóvenes británicos.

Regan Sparks

Regan toma una pastilla diaria, Trikafta — también conocida como Kaftrio —, un medicamento que ella describe como “que cambia vidas”.

Solicitó una visa de vacaciones y trabajo en 2023 y pagó el examen médico requerido con un doctor aprobado en el Reino Unido.

Un año pasó y no supo nada, hasta que fue rechazada debido a que el costo de su medicación superaba ampliamente el umbral establecido por el gobierno australiano.

Había recibido una carta de apoyo de su equipo médico en Cambridge como parte de su solicitud, y luego obtuvo otra carta de apoyo de CF Together en Australia, solo para ser rechazada por segunda vez.

“He recorrido un largo camino y me he puesto a prueba mucho para llegar a este estado saludable”, dice ella.

“No estoy atrasada, no soy más lenta, no estoy más enferma, estoy a la par de todos — así que que simplemente en papel me nieguen algo que está completamente fuera de mi control, se siente como una patada en los dientes.”

Regan Sparks

Regan tuvo su primera operación cuando tenía solo un día de nacida, y casi murió cuando era adolescente

Regan sugiere que Australia podría implementar medidas para garantizar que las personas en su situación puedan ingresar, siempre que acepten financiar completamente su propio tratamiento o firmen una exención de salud, lo cual ella dice que habría estado dispuesta a hacer.

“Hay países que tienen procesos de visa como ese, que son mucho más inclusivos para las personas a las que la vida no les ha dado la mejor mano”, dice ella.

“No estaba pidiendo vivir allí. No pedía nada al gobierno australiano, no buscaba una ayuda — solo quería experimentar Australia durante el período de la visa.”

El Departamento de Asuntos Internos de Australia dijo a la BBC que evaluaba todas las solicitudes caso por caso, y que los solicitantes debían cumplir con los requisitos de salud migratoria para prevenir riesgos para la salud y seguridad, acceso a atención y gastos excesivos en atención médica.

Agregó que tener una condición de salud no siempre significaba que un solicitante sería rechazado por los costos.

Regan Sparks

Regan dice que no tuvo dificultades con ninguna visa en los otros países que visitó en su viaje en solitario de tres meses en 2025

Mark Walsh, un agente de migración registrado en Australia que ayuda a los visitantes a navegar el proceso de visa, dijo que la prioridad del gobierno era “cuidar a los ciudadanos y residentes australianos”.

“Algunas personas tendrán condiciones que casi seguramente las excluirán, o quizás valga la pena intentarlo, pero se trata de obtener el asesoramiento correcto y preparar una documentación exhaustiva”, afirmó.

La BBC entiende que el Departamento de Asuntos Internos de Australia ha revisado los requisitos de salud migratoria, incluido el “umbral de costo significativo”, y ha hablado con personas con discapacidad y sus familias, así como con agentes de migración y organizaciones representativas.

Los resultados de esta revisión están siendo considerados por el gobierno y se harán públicos en una fecha posterior.

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Enlaces de interés

Departamento de Asuntos Internos de Australia - Inmigración y Ciudadanía

Fibrosis quística

South Benfleet

Australia