我剛得知2月28日是世界罕見疾病日，說實話，我找到的數字相當令人擔憂，尤其是對墨西哥來說。

情況是這樣的：全球約有3億到3.5億人患有某種罕見疾病。在墨西哥，大約有1000萬人，儘管沒有精確的官方數據。讓我印象最深的是，世界衛生組織（WHO）認可超過7,000種此類疾病，而且大多數是慢性、退化性且致殘的。

但重點來了。墨西哥獲得臨床診斷的平均時間是8年。八年。有些患者甚至等待長達34年。在這段過程中，他們平均會諮詢6位專科醫生，許多患者在知道自己患病前，最終會拜訪超過10位醫生。這是一段令人疲憊的旅程。

有趣的是，雖然超過80%的這些疾病具有遺傳原因，但只有27.7%的患者接受過分子檢測，僅有17%的患者獲得了確定的遺傳診斷。問題在於：這些檢測費用昂貴，家庭需自掏腰包。

直到2023年，墨西哥官方僅承認20種罕見疾病。後來採用國際疾病分類（CIE）(，將認可疾病數擴展到超過5,500種。這是一個進步，但顯然仍不夠。

還有治療方面的問題。所謂的孤兒藥（medicamentos huérfanos）未被納入公共醫療保障範圍，這迫使許多家庭承擔巨額費用。超過一半接受治療的患者表示，費用高或非常高。

這不僅是醫療問題。這些人還面臨教育、就業和社交的障礙。缺乏經濟支持和有限的醫療服務是主要的報告問題。

2026年的「比你想像的更多」運動旨在放大這些疾病患者青少年的聲音，並要求建立更具敏感度的醫療系統。自2008年成立以來，這個運動已在超過100個國家進行紀念。

在墨西哥，這是一個迫切的呼籲，要加強國家登記、擴大新生兒篩查、推動基因研究，並確保沒有人因疾病的低流行率而被排除在醫療系統之外。因為即使罕見，國內仍有數百萬人生活其中，並持續等待及時的診斷、可及的治療和真正全面的照護。