«Я обожнюю її зараз»: мати вчиться справлятися з аутизмом дитини в країні, де майже немає допомоги

1 день тому

ПоділитисяЗберегти

Додати як улюблене в Google

Нікі МілнBBC Африка Ай, Мзузу & Лілонгве

BBC

Марта тепер може посміхатися разом із дочкою Раціл, але два роки тому все було набагато темніше

Марта Онгване з ніжністю дивиться на свою жваву, сміхотливу чотирирічну доньку, не вірячи, що лише два роки тому вона хотіла її вбити.

Немовленнєва, кусається й не може всидіти на місці, її дочка Раціл, якій діагностували аутизм, поступово виснажувала Марту, доки та не опинилася в стані відчаю та депресії.

Її цькували сусіди в східноафриканській країні Малаві, які звинувачували її в тому, що робила Раціл. Марті казали тримати її маленьку дівчинку замкненою всередині.

Не було співчуття, і майже ніхто не розумів аутизму та як його слід лікувати.

Марта розповідає, як вона наливала отруту в чашку, маючи намір, щоб Раціл її випила.

«Я переконувала себе, що буде краще, якщо вона помре, бо тоді вона відпочине — і кінець нашим проблемам.

"[Але] моє серце не дозволило мені. Я передумала й так багато плакала», — тихо каже вона, дивлячись униз на свої руки.

Через два роки важко уявити цю сцену, коли мати й дочка діляться теплим домашнім моментом.

Раціл залазить на коліна матері, поки вони сидять на підлозі в їхньому домі в Мзузу, на півночі Малаві.

Дівчинка сміється, обіймаючи обличчя Марти, поки 33-річна жінка ріже овочі, щоб подати до обіду з нсімою — густою кашею з кукурудзи.

Зміни вражають — і значною мірою це завдяки тому, що сім’я отримала доступ до фахової допомоги.

Під час однієї з багатьох поїздок у Центральну лікарню Мзузу Центральну лікарню, Раціл направили до Saint John of God — організації, яка допомагає дітям з інвалідністю.

Фінансована в основному Католицькою церквою, вона не лише надає послуги з психічного здоров’я на рівні громади, а й має школу для дітей із особливими освітніми потребами. Для родини це стало рятівним колом.

Марта та її чоловік також отримали консультації.

Після того як вони були ізольовані й стигматизовані, подружжя знайшло підтримку й педагогів, які могли вирішувати проблеми Раціл.

Раціл тепер може отримати ту допомогу, яка їй потрібна

Але більшість тут не таке щастя.

Згідно зі статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, Раціл — одна з понад 60 мільйонів людей у всьому світі, які перебувають у спектрі аутизму.

Аутизм, або розлад спектра аутизму, — це інвалідність у сфері нейророзвитку, тобто це впливає на те, як розвивається мозок, а також позначається на тому, як люди спілкуються, взаємодіють з іншими та сприймають навколишній світ.

Він існує в спектрі, впливаючи на людей по-різному й у різному ступені.

Багато аутистів можуть демонструвати певні риси, зокрема інтенсивну зосередженість, сильну пам’ять і інноваційне мислення.

Але в країнах, де витрати на психічне здоров’я та поведінкові розлади не є пріоритетом, часто помічають лише тих, у кого є дуже виражені відмінності в поведінці або труднощі — і з цим приходять стигма та дискримінація.

Наприклад, у Малаві на населення понад 22 мільйони людей є лише два дитячі спеціалісти з розвитку, і три консультанти-психіатри.

Слова «аутизм» не існує в найбільш поширеній мові країни — чичева. Його часто перекладають як «ozelezeka», що означає людину з ментальними вадами, або «ofuntha», що означає проблемну.

Існує також ціла низка непорозумінь щодо аутизму.

Saint John of God намагається змінити уявлення.

У громадському центрі неподалік від дому Марти релігійні старійшини — і християни, і мусульмани — збираються разом на зелених пластикових стільцях. Вони тут на занятті з підвищення обізнаності про аутизм, яке проводить організація.

Багато хто тут вірить, що чаклунство є першопричиною аутизму, і розмова починається з того, що учасники викладають, що саме вони думають.

Священнослужитель, на шиї в нього великий золотий хрест, каже, що всі знають: люди можуть наводити чари одне на одного. Інший чоловік встає й заявляє, що магію можна застосувати проти вагітних жінок — і саме тому діти мають аутизм.

Крістофер Мхоне з Saint John of God визнає, що розуміння аутизму дуже обмежене, але використовує ці зустрічі, щоб підштовхнути учасників дивитися на аутизм інакше, показуючи, що практичні втручання можуть допомогти впоратися з симптомами.

Говорячи про випадок Марти й Раціл, він каже, що «щоб жінка дійшла до точки, коли вона відчуває, ніби їй треба вбити свою дитину — як нація, ми її підвели. Тягар став настільки неможливо нести, що в неї не вистачає емоційних і психологічних можливостей, щоб справлятися».

Мхоне каже, що більшість підтримки для людей з аутизмом забезпечує неурядовий або благодійний сектор.

Якщо ви поза межами Великої Британії, ви можете подивитися документальний фільм на YouTube

Хоча базові послуги з психічного здоров’я, такі як оцінка та скерування, доступні на рівні округу та первинної медичної допомоги, в усій країні є лише одна державна установа для психіатричного скерування — Центральна лікарня Зомба.

«Про аутизм навіть не згадується в Законі про інвалідність. Для мене це підказує про проблему видимості цього питання. Якщо ви не знаєте, що в вас є ця проблема, то немає жодного способу почати її вирішувати», — каже Мхоне.

Бі-Бі-Сі звернулася до міністра охорони здоров’я Мадалітсо Балойї, щоб запросити інтерв’ю про національне забезпечення для дітей з аутизмом, але не отримала відповіді.

Доступ до якісної медичної допомоги в Малаві обмежений, і багато хто звертається до традиційних цілителів і чаклунів як до першої інстанції з будь-якої медичної чи проблеми з психічним здоров’ям.

Саме цим шляхом пішла Наташа Лусіндже заради свого п’ятирічного сина, Шалома.

Мати Шалома, Наташа, взяла його до традиційного цілителя

За 300 кілометрів (186 миль) на південь від Мзузу, у безплідному дворі за межами столиці, Лілонгве, молодий хлопець, який не говорить і не може їсти самостійно, сидить і грається наодинці.

Наташа пильна, тривожна.

«Є так багато людей, які казали мені, що цю дитину зачарували. Магічно зв’язали йому язик, щоб він не міг говорити», — каже вона.

Майже три чверті людей у Малаві вірять у чаклунство, і Наташа — одна з них.

Для неї це дає і причину поведінки її сина, і рішення.

Вона вирішила відвести Шалома до традиційного цілителя в пошуках лікування. Бі-Бі-Сі Африка Ай отримує рідкісний доступ до їхнього досвіду.

Вони їздять автобусом до дому цілителя на околиці столиці.

На ньому довга біла сукня, цілитель Манес Санжелекані стоїть обличчям до стіни й починає наспівувати: «Ми прославляємо тебе, Боже, цього вечора, бо ти послав свого ягняти шукати зцілення тут. Бо в нього немає душі, бо злі люди з темряви зробили це з ним».

У неї немає медичної освіти, але цілителька каже, що в її розумінні є два типи аутизму — той, що від Бога, який вона змінити не може, і той, що від Сатани, який вона може вилікувати.

Вона каже, що в Шалома — другий.

Це повністю безпідставно і медично, і науково.

Наташа передала 26 500 квач (15 доларів; 11.50 фунтів стерлінгів) і протягом трьох тижнів Шалома щодня купають у травах і змушують пити відвари, але він залишається немовленнєвим. Наташі також наказали використовувати «лікування», яке передбачає нанесення невеликих порізів на шкіру Шалома.

Манес Санжелекані стверджує, що може лікувати аутизм за допомогою традиційних засобів, хоча немає доказів, щоб це підтвердити

Коли їй сказали про це, Санжелекані заперечила будь-яку форму жорстокого поводження з дитиною.

«Я можу лише сказати, що намагаюся врятувати йому життя. Я роблю все можливе, щоб урятувати його», — каже вона.

Коли її запитали про твердження про два типи аутизму, звинуватили в організації афери й попросили визнати, що вона бреше, вона відповідає: «Нехай просто буде так: я прийму, що ця дитина постраждала через мою невдачу».

Зрештою Наташа забрала Шалома додому, але досі тримається віри в те, що Бог допоможе їй знайти лікування. Для неї це досі єдина надія.

Повернувшись у Мзузу, Марта допомагає Раціл одягнутися в її блакитно-білу шкільну форму в дрібну клітинку. Вона ходить до школи Saint John of God уже рік.

У закладі в Мзузу організація має можливість допомагати понад 600 дітям на рік.

Раціл вчиться говорити, і коли в класі називають її ім’я, вона підстрибує, хапає за руку свою подругу й заохочує її встати та заспівати.

У доглянутих садах молоді люди — дехто з синдромом Дауна, інші з церебральним паралічем і аутизмом — ретельно доглядають за своїми посівами.

«Я хочу, щоб ми вчилися сприймати інвалідність позитивно», — каже Мхоне.

«Інвалідність — це здатність, але інакша. І якщо суспільство почне це розуміти, тоді буде менше стигматизації — і вони дивитимуться на позитивні речі, які можуть виходити від людей з інвалідністю».

Марта ледь вірить змінам у своїй доньці та в їхньому житті.

Вона поділилася своєю історією в надії, що це допоможе іншим матерям, і шкодує, що не отримала допомогу раніше.

«Коли я дивлюся на неї, я відчуваю стільки провини. Кожного дня я думаю про те, що моя дочка могла бути мертвою.

«Я обожнюю її зараз».

Додаткові матеріали Тамасін Форд

Більше матеріалів від BBC Africa Eye:

Моїх дітей завербували в аферу з торгівлею людьми. Я долучився до полювання поліції, щоб знайти їх

Білі південноафриканці розділилися щодо пропозиції США про притулок

Полювання на тих, хто вбиває людей, щоб продати їхні частини тіла для «магічних талісманів»

BBC розкриває жахливу експлуатацію дітей у секс-індустрії в Кенії

Getty Images/BBC

Перейдіть на BBCAfrica.com для новин з африканського континенту.

_Підписуйтеся на нас у Twitter @BBCAfrica, у Facebook BBC Africa або в Instagram _bbcafrica

Підкасти BBC Africa

Focus on Africa

This Is Africa

Малаві

Африка

Аутизм