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A Fundação EveryLife para Doenças Raras Marca a 15ª Semana Anual de Doenças Raras no Capitólio

PR Newswire

Qui, 19 de fevereiro de 2026 às 00:39 GMT+9 4 min de leitura

Agenda Expandida Cria Mais Espaço para Conexão, Contação de Histórias e Defesa

WASHINGTON, 18 de fevereiro de 2026 /PRNewswire/ – Pela 15ª vez consecutiva, a Fundação EveryLife para Doenças Raras (Fundação EveryLife) receberá defensores de 49 estados, do Distrito de Columbia e de Porto Rico na Semana de Doenças Raras no Capitólio, de 24 a 26 de fevereiro de 2026, em Washington, D.C. Um evento gratuito, a Semana de Doenças Raras reúne pacientes, cuidadores, defensores e formuladores de políticas para elevar a voz dos pacientes com doenças raras e promover políticas que melhorem a vida de milhões de americanos que vivem com condições raras.

Defensores de todo o país participam da Semana de Doenças Raras 2025, um evento anual gratuito organizado pela Fundação EveryLife para Doenças Raras.

Como parte dos esforços contínuos da Fundação EveryLife para aprimorar o evento — e com base no feedback direto dos participantes — a Semana de Doenças Raras 2026 apresentará várias atualizações importantes destinadas a fortalecer a conexão comunitária, expandir oportunidades de contação de histórias e criar uma experiência de defesa mais intencional.

Michael Pearlmutter, CEO da Fundação EveryLife, está entusiasmado com as mudanças deste ano: “A cada ano, perguntamos à nossa comunidade como podemos tornar a Semana de Doenças Raras melhor. Os participantes nos disseram que queriam mais tempo para se conectar, oportunidades adicionais para refinar suas histórias pessoais sobre doenças raras e um pouco mais de espaço na agenda. A Semana de Doenças Raras 2026 reflete essas prioridades.”

Novidade para 2026, a agenda agora incluirá meio dia adicional de programação na terça-feira, 24 de fevereiro. Este tempo extra contará com sessões dedicadas lideradas por líderes comunitários, incluindo os vencedores do Prêmio RareVoice de 2025, focadas em ajudar os defensores a criar, refinar e amplificar suas histórias pessoais sobre doenças raras. A programação de terça-feira terminará com uma Recepção de Boas-Vindas e oportunidades de encontro dedicadas para participantes do YARR, membros do Comitê Consultivo RDLA e beneficiários de Bolsas Comunitárias, criando espaço intencional para networking e construção de comunidade.

A Conferência Legislativa acontecerá na quarta-feira, 25 de fevereiro, com uma estrutura renovada que oferece aos participantes mais oportunidades de conexão e planejamento com defensores de seus estados de origem. A conferência também apresentará uma galeria exibindo o trabalho dos Artistas Raros de 2025, destacando a interseção entre arte, defesa e experiência vivida na comunidade de doenças raras.

Na quinta-feira, 26 de fevereiro, o Comitê Especial do Senado sobre Envelhecimento realizará uma audiência às 9h30 ET para examinar o papel da FDA no desenvolvimento de terapias para doenças raras. Depois, às 12h30 ET, os participantes terão a oportunidade de assistir ao Briefing do Caucus Legislativo de Doenças Raras antes de se encontrarem com seus Membros do Congresso no Capitólio. As atividades da Semana de Doenças Raras da EveryLife terminam com uma recepção de encerramento.

Continuação da história  

A Fundação EveryLife também apresentará o Prêmio de Realização Lifetime RareVoice na Semana de Doenças Raras deste ano, durante a Conferência Legislativa de quarta-feira. Este prêmio é concedido a indivíduos que trabalharam incansavelmente ao longo de suas vidas e/ou carreira para valorizar a comunidade de doenças raras e cujo trabalho melhorou o ecossistema de doenças raras. Frank J. Sasinowski, MS, MPH, JD, será o homenageado deste ano. Sasinowski ajudou a garantir a aprovação pela FDA de centenas de novos medicamentos e esteve envolvido em mais de 50% de todos os medicamentos aprovados pela FDA via o caminho de aprovação acelerada (fora do câncer). Ele também é ex-presidente do Conselho da Fundação EveryLife, encerrando seu mandato mais recente no final de 2025. Os homenageados com o prêmio Lifetime Achievement recebem uma estatueta “Abbey” encomendada especialmente para os Prêmios RareVoice.

Em 2025, mais de 800 defensores de 49 estados e representando mais de 184 organizações de pacientes participaram de mais de 363 reuniões com Membros do Congresso e/ou assessores durante a Semana de Doenças Raras. Shannon von Felden, Vice-Presidente de Defesa na Fundação EveryLife e chefe do RDLA, acredita que a acessibilidade do evento ajuda a organização a ver um crescimento contínuo ano após ano: “Não há custo para os defensores participarem da Semana de Doenças Raras, e o treinamento de defesa é fornecido a todos os participantes, reforçando o compromisso da RDLA e da Fundação EveryLife em garantir acesso e inclusão para toda a comunidade de doenças raras. Além disso, a Fundação EveryLife oferece reembolsos de viagem para defensores que possam precisar de assistência através do programa Rare Giving da organização. Em 2025, o programa Rare Giving forneceu mais de $220.000 em reembolsos de viagem para 209 defensores.”

Para saber mais sobre a 15ª Semana Anual de Doenças Raras e todos os eventos associados, visite EveryLifeFoundation.org.

Sobre a Fundação EveryLife para Doenças Raras:

A Fundação EveryLife para Doenças Raras é uma organização sem fins lucrativos, apartidária, apoiada pela comunidade de doenças raras, para melhorar os resultados de saúde impulsionando mudanças por meio de políticas baseadas em evidências, liderando pesquisas científicas e regulatórias, ativando a comunidade para defender seus direitos e necessidades, e fortalecendo a comunidade de doenças raras.

Para saber mais, visite EveryLifeFoundation.org e siga-nos no Facebook, X, Instagram e LinkedIn.

Fundação EveryLife para Doenças Raras (PRNewsfoto/Fundação EveryLife para Doenças Raras)

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