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La Fundación EveryLife para Enfermedades Raras celebra la 15ª Semana Anual de Enfermedades Raras en el Capitolio

PR Newswire

Jue, 19 de febrero de 2026 a las 12:39 AM GMT+9 4 min de lectura

Agenda Ampliada Crea más espacio para la conexión, narración de historias y defensa

WASHINGTON, 18 de febrero de 2026 /PRNewswire/ – Por 15º año consecutivo, la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras (Fundación EveryLife) dará la bienvenida a defensores de 49 estados, el Distrito de Columbia y Puerto Rico a la Semana de Enfermedades Raras en el Capitolio, del 24 al 26 de febrero de 2026, en Washington, D.C. Un evento gratuito, la Semana de Enfermedades Raras convoca a pacientes, cuidadores, defensores y legisladores para elevar la voz de los pacientes con enfermedades raras y promover políticas que mejoren la vida de millones de estadounidenses que viven con condiciones raras.

Defensores de todo el país asisten a la Semana de Enfermedades Raras 2025, un evento anual gratuito organizado por la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras.

Como parte de los esfuerzos continuos de la Fundación EveryLife para mejorar constantemente el evento — y basado directamente en los comentarios de los asistentes — la Semana de Enfermedades Raras 2026 introducirá varias actualizaciones importantes diseñadas para fortalecer la conexión comunitaria, ampliar las oportunidades de narración y crear una experiencia de defensa más intencional.

Michael Pearlmutter, CEO de la Fundación EveryLife, está entusiasmado con los cambios para el evento de este año: “Cada año, preguntamos a nuestra comunidad cómo podemos mejorar la Semana de Enfermedades Raras. Los asistentes nos dijeron que querían más tiempo para conectarse entre sí, oportunidades adicionales para perfeccionar sus historias personales sobre enfermedades raras, y un poco más de espacio en la agenda. La Semana de Enfermedades Raras 2026 refleja esas prioridades.”

Novedad para 2026, la agenda ahora incluirá medio día adicional de programación el martes 24 de febrero. Este tiempo adicional contará con sesiones dedicadas dirigidas por líderes comunitarios, incluidos nuestros ganadores del Premio RareVoice 2025, centradas en ayudar a los defensores a crear, perfeccionar y amplificar sus historias personales sobre enfermedades raras. La programación del martes concluirá con una Recepción de Bienvenida y oportunidades de encuentro dedicadas para participantes de YARR, miembros del Comité Asesor de RDLA y beneficiarios de Becas Comunitarias, creando un espacio intencional para el networking y la construcción de comunidad.

La Conferencia Legislativa tendrá lugar el miércoles 25 de febrero con una estructura renovada que brindará a los asistentes más oportunidades para conectarse y planificar con defensores de sus estados de origen. La conferencia también contará con una galería que mostrará el trabajo de los Artistas Raros 2025, destacando la intersección del arte, la defensa y la experiencia vivida dentro de la comunidad de enfermedades raras.

El jueves 26 de febrero, la Comisión Especial del Senado sobre Envejecimiento realizará una audiencia a las 9:30 a.m. ET para examinar el papel de la FDA en el desarrollo de terapias para enfermedades raras. Luego, a las 12:30 p.m. ET, los asistentes podrán asistir a la Sesión Informativa del Caucus Legislativo sobre Enfermedades Raras antes de reunirse con sus Miembros del Congreso en el Capitolio. Las actividades de la Semana de Enfermedades Raras de la Fundación EveryLife terminan con una recepción de cierre.

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La Fundación EveryLife también entregará el Premio a la Trayectoria de Vida RareVoice durante la Conferencia Legislativa del miércoles en la Semana de Enfermedades Raras de este año. Este premio se otorga a personas que han trabajado incansablemente a lo largo de su vida y/o carrera para elevar a la comunidad de enfermedades raras y cuyo trabajo ha mejorado el ecosistema de las enfermedades raras. Frank J. Sasinowski, MS, MPH, JD será el galardonado de este año. Sasinowski ha ayudado a obtener la aprobación de la FDA para cientos de nuevos medicamentos y ha estado involucrado en más del 50% de todos los medicamentos aprobados por la FDA mediante la vía de aprobación acelerada (fuera del cáncer). También es ex presidente de la Junta de la Fundación EveryLife, finalizando su mandato más reciente a finales de 2025. Los galardonados con el Premio a la Trayectoria de Vida reciben una estatuilla “Abbey” especialmente encargada para los Premios RareVoice.

En 2025, más de 800 defensores de 49 estados y que representan a más de 184 organizaciones de pacientes asistieron a más de 363 reuniones con Miembros del Congreso y/o asesores durante la Semana de Enfermedades Raras. Shannon von Felden, Vicepresidenta de Defensa en la Fundación EveryLife y jefa de RDLA, cree que la accesibilidad del evento ayuda a que la organización vea un crecimiento continuo año tras año: “No hay costo para que los defensores participen en la Semana de Enfermedades Raras, y se proporciona capacitación en defensa para todos los asistentes, reforzando el compromiso de RDLA y la Fundación EveryLife de garantizar acceso e inclusión para toda la comunidad de enfermedades raras. Además, la Fundación EveryLife ofrece reembolsos de viaje para defensores que puedan necesitar ayuda a través del programa Rare Giving de la organización. En 2025, el programa Rare Giving proporcionó más de $220,000 en reembolsos de viaje a 209 defensores.”

Para obtener más información sobre la 15ª Semana Anual de Enfermedades Raras y todos los eventos asociados, visite EveryLifeFoundation.org.

Sobre la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras:

La Fundación EveryLife para Enfermedades Raras es una organización sin fines de lucro, no partidista, impulsada por la comunidad de enfermedades raras para mejorar los resultados de salud mediante el impulso de cambios a través de políticas basadas en evidencia, liderar investigaciones científicas y regulatorias, activar a la comunidad para defender sus derechos y necesidades, y fortalecer la comunidad de enfermedades raras.

Para saber más, visite EveryLifeFoundation.org y síganos en Facebook, X, Instagram y LinkedIn.

Fundación EveryLife para Enfermedades Raras (PRNewsfoto/EveryLife Foundation for Rare Diseases)

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