「私は今、彼女が大好き」：支援がほとんどない国で、母親が子どもの自閉症に向き合う方法を学ぶ==========================================================================================1日前共有保存Googleでお気に入りに追加Nicky MilneBBC Africa Eye、ムズズ & リロングウェBBCマーサは今、娘のレイチェルと一緒に笑えるようになったが、2年前は状況がずっと暗かったマーサ・オンワンゲは、跳ねるように元気で、キャッキャと笑う4歳の娘を愛おしそうに見つめている。だが、わずか2年前に自分は娘を殺したいと思っていたのだという事実を、信じられない。言葉を話せず、かみつき、じっと座っていられない彼女の娘レイチェルは、自閉症と診断されていた。マーサはだんだん追い詰められ、絶望し、抑うつ状態にまで追い込まれていった。レイチェルがやっていることについてマーサのせいだと非難する、マラウイの東アフリカの近隣住民たちから、彼女はよそ者扱いされた。マーサは、自分の小さな娘を家の中に閉じ込めるよう言われていた。同情はなく、自閉症についての理解もほとんどなかったし、どう扱うべきかも分かっていなかった。マーサは、自分が毒をコップに注ぎ、レイチェルにそれを飲ませようとしたと語る。「彼女が死んでしまった方がいい、と自分に言い聞かせていました。そうすれば彼女は休んで終わり、私たちの問題も終わるはずだと思ったんです。「でも、[それでも] 私の心が許さなくて。考えを変えて、すごく泣きました」と、手元を見つめながらそっと語る。2年たった今では、母と娘が愛情のある家庭のひとときを共有しているこの光景を、その場面として想像するのは難しい。レイチェルは、北マラウイのムズズにある自宅の床に2人が座っていると、母の膝に飛び乗る。その少女は笑いながらマーサの顔を抱きしめる。すると33歳のマーサは、昼食用に、トウモロコシから作るとろみのあるお粥・ンシマを添えるために野菜を切り分ける。変化は驚くほど大きく、主に家族が専門的ケアにアクセスできるようになったことによる。ムズズ・セントラル病院での数ある受診のうちの1回で、レイチェルは障がいを持つ子どもを支援する団体「セント・ジョン・オブ・ゴッド」へ紹介された。主にカトリック教会の資金で運営されており、地域ベースのメンタルヘルス・サービスだけでなく、特別な教育ニーズを持つ子どもたちのための学校も提供している。それは家族にとって命綱になった。マーサと夫もカウンセリングを受けた。孤立して烙印を押されていた2人は、支援のネットワークと、レイチェルの抱える問題に対処できる教育者たちを見つけた。レイチェルは今、必要な助けを得られているしかし、ここにいる多くの人はそうではない。世界保健機関（WHO）の統計によれば、レイチェルは世界中で自閉症スペクトラム上にいる6,000万人超の人々のうちの1人だ。自閉症、または自閉症スペクトラム障害は、神経発達の障がいであり、つまり脳がどのように発達するかに影響する。そして、人がどのようにコミュニケーションを取り、他者と関係し、周りの世界をどのように処理するかにも影響する。自閉症はスペクトラムとして存在し、個々人にさまざまな形で、また程度も異なって影響する。多くの自閉症の人は、強い集中、強い記憶力、革新的な思考など、特定の特徴を示すことがある。だが、メンタルヘルスや行動障害への支出が優先されていない国では、多くの場合、極端な行動の違い、あるいは困難を抱える人だけが注目され、その結果としてスティグマ（烙印）や差別が生まれる。例えばマラウイでは、人口2,200万人超に対して発達小児科医はわずか2人で、精神科のコンサルタントは3人しかいない。自閉症という言葉は、この国で最もよく話されている言語であるチェチェワには存在しない。しばしば「ozelezeka」と訳され、精神的に困難を抱える人、あるいは「ofuntha」と訳され、厄介な人を意味する。また、自閉症に関する誤解も数多くある。セント・ジョン・オブ・ゴッドは、認識を変えようとしている。マーサの家から遠くないコミュニティセンターでは、キリスト教徒とムスリムの宗教長たちが、緑色のプラスチック椅子に集まる。ここは、団体が運営する自閉症への啓発セッションのためだ。ここにいる多くの人は、魔術が自閉症の根本原因だと信じており、話し合いは参加者たちが自分の考えを並べるところから始まる。首に大きな金色の十字架をつけた教区牧師が、「誰もが、ある人が別の人を呪術でかけられると知っている」と言う。別の男性は立ち上がり、魔法は妊娠中の女性に対して使うことができ、それが子どもに自閉症が起きる理由だと主張する。セント・ジョン・オブ・ゴッドのクリストファー・モーンは、自閉症への理解が乏しいことを認めつつも、これらのセッションを使って参加者に自閉症の見方を別のものへと促し、実際的な介入が症状に対処するのに役立つことを示している。マーサとレイチェルのケースを振り返り、彼はこう言う。「女性が、自分の子どもを殺さなければならないと感じるところまで来てしまう——国として私たちは彼女に失敗したのです。耐えられないほど重くなり、気持ちの面でも心理面でも、対処できるだけの力がなくなってしまったのです。」モーンによれば、自閉症の支援の多くは、非政府組織、あるいはチャリティー部門によって提供されている。もしあなたが英国の外にいるならYouTubeでドキュメンタリーを視聴できます------------------------------------------------------------------評価や紹介といった基本的なメンタルヘルス・サービスは、地区やプライマリーケアのレベルで利用可能だが、国全体で政府が運営する精神科の紹介施設は1つだけ——ゾンバ・セントラル病院だ。「障がい法の中でも、自閉症すら触れられていません。私にとってそれは、問題の見えにくさという点を教えてくれています。自分がこの問題を抱えていると知らなければ、整理していく出発点にも立てない。つまり、解決に向けて始める方法がないんです」とモーンは言う。BBCは、自閉症の子どもに対する全国的な支援についてインタビューをするために、保健大臣マダリトソ・バロイリに連絡したが、返答は得られなかった。マラウイでは質の高い医療へのアクセスが限られており、多くの人が、あらゆる医学的またはメンタルヘルス上の問題に対して、最初の相談先として伝統的治療者や占い医に頼る。これが、ナターシャ・ルシンジェが5歳の息子シャロムのために取った道だった。シャロムの母親ナターシャは、彼を伝統的治療者のもとへ連れて行ったムズズから南へ300キロメートル（186マイル）、首都リロングウェの外れにある荒れた敷地で、言葉を話せず自分で食べることもできない若い男の子は、ひとりで遊び続けている。ナターシャは警戒し、不安だ。「この子は呪術でかけられたんだって、そう言ってきた人がたくさんいます。舌が話せないように魔法で縛られたから、話せないんだって言われました」と彼女は言う。マラウイでは、人々の約3/4が魔術を信じており、ナターシャもその一人だ。彼女にとってそれは、息子の行動の理由にもなり、解決策にもなる。彼女は治療のためにシャロムを伝統的治療者のもとへ連れて行くことを決めた。BBC Africa Eyeは、彼らの経験について稀な取材アクセスを与えられた。2人はバスで、治療者の家へ向かう。場所は首都の郊外だ。長い白いドレスを身につけた治療者、マネス・サンジェレカニは壁に向き合い、唱え始める。「今宵、あなたに賛美を捧げます。癒しを求めている羊を、ここへ送ってくださったからです。彼には魂がないからです。暗闇の中の邪悪な人々が彼にこうしたのです。」彼女に医学的な資格はないが、治療者は彼女の見解として、自閉症には2種類あると言う。神から来たものは変えられない。そしてサタンから来たものは癒せる。彼女はシャロムには後者があると言う。これは医学的にも科学的にもまったく根拠がない。ナターシャは26,500クワチャ（$15；£11.50）を手渡し、3週間にわたってシャロムはハーブで入浴させられ、毎日ハーブの治療薬を飲むよう強要される。だが、彼は依然として言葉を話せない。ナターシャにはさらに、「治療」として、シャロムの皮膚に小さな切り傷をつけることを指示される。マネス・サンジェレカニは、伝統的な手当てで自閉症を治療できると主張しているが、それを裏づける証拠はないこれを問い詰められると、サンジェレカニは児童虐待のいかなる形も否定した。「私はただ、彼の命を救おうとしていると言えるだけです。できる限りの努力で、彼を救おうとしているんです」と彼女は言う。2種類の自閉症という主張について質問され、詐欺をしていると非難され、嘘をついていることを認めるよう求められると、彼女はこう言う。「ただ、この子を救えなかったと受け入れます。」ナターシャは最終的にシャロムを家に連れて帰ったが、それでも神が治療法を見つける助けになると信じて離さない。彼女にとって、それは今なお唯一の希望だ。ムズズに戻り、マーサはレイチェルが青と白のチェック柄の学校の制服を着るのを手伝う。彼女は今、セント・ジョン・オブ・ゴッドの学校に1年通っている。ムズズの施設では、その組織が1年に600人以上の子どもを支援する能力がある。レイチェルは話す練習をしており、クラスで名前を呼ばれると、跳ね起きて友だちの手をつかみ、その子に立って歌うよう促す。手入れの行き届いた庭では、若い大人たちが作物を丁寧に育てている——中にはダウン症の人もいれば、脳性麻痺の人もいて、自閉症の人もいる。「障がいを前向きなものとして捉えられるようにしたいんです」とモーンは言う。「障がいは、別の形の“できること”です。そして社会がそれを理解し始めれば、烙印（スティグマ）が減り、その障がいを持つ人たちから生まれてくる前向きなものを見ようとするはずです。」マーサは、娘と家族の生活に起きた変化を、ほとんど信じられない。彼女は、自分の物語が他の母親の助けになればと思って話しており、もっと早く助けを得られていればよかったと願っている。「彼女を見ると、ものすごく罪悪感を感じます。毎日、娘が死んでしまっていたかもしれないという事実を考えます。「今は、彼女が大好きです。」_追加取材：タマシン・フォード_BBC Africa Eye からの他の記事：私の子どもたちは人身売買の詐欺で勧誘されました。私は子どもたちを見つけるための警察の捜索に加わりました-------------------------------------------------------------------------------------米国の難民受け入れ案をめぐり、白人の南アフリカ人は分断------------------------------------------------人の体を“魔法のお守り”として売るために殺す人々を追い詰める------------------------------------------------------------------------------ケニアの性産業における子どもたちの恐ろしい搾取をBBCが明らかに----------------------------------------------------------------Getty Images/BBC_アフリカ大陸のニュースをもっと見るには __BBCAfrica.com__ へ。__Twitterでは __@BBCAfrica__、Facebookでは __BBC Africa__、Instagramでは __bbcafrica_ をフォローBBC Africa ポッドキャストFocus on Africa---------------This Is Africa--------------マラウイアフリカ自閉症
「今は彼女を愛している」：支援がほとんどない国で、母親が子どもの自閉症と向き合う方法を学ぶ
「私は今、彼女が大好き」：支援がほとんどない国で、母親が子どもの自閉症に向き合う方法を学ぶ
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マーサは今、娘のレイチェルと一緒に笑えるようになったが、2年前は状況がずっと暗かった
マーサ・オンワンゲは、跳ねるように元気で、キャッキャと笑う4歳の娘を愛おしそうに見つめている。だが、わずか2年前に自分は娘を殺したいと思っていたのだという事実を、信じられない。
言葉を話せず、かみつき、じっと座っていられない彼女の娘レイチェルは、自閉症と診断されていた。マーサはだんだん追い詰められ、絶望し、抑うつ状態にまで追い込まれていった。
レイチェルがやっていることについてマーサのせいだと非難する、マラウイの東アフリカの近隣住民たちから、彼女はよそ者扱いされた。マーサは、自分の小さな娘を家の中に閉じ込めるよう言われていた。
同情はなく、自閉症についての理解もほとんどなかったし、どう扱うべきかも分かっていなかった。
マーサは、自分が毒をコップに注ぎ、レイチェルにそれを飲ませようとしたと語る。
「彼女が死んでしまった方がいい、と自分に言い聞かせていました。そうすれば彼女は休んで終わり、私たちの問題も終わるはずだと思ったんです。
「でも、[それでも] 私の心が許さなくて。考えを変えて、すごく泣きました」と、手元を見つめながらそっと語る。
2年たった今では、母と娘が愛情のある家庭のひとときを共有しているこの光景を、その場面として想像するのは難しい。
レイチェルは、北マラウイのムズズにある自宅の床に2人が座っていると、母の膝に飛び乗る。
その少女は笑いながらマーサの顔を抱きしめる。すると33歳のマーサは、昼食用に、トウモロコシから作るとろみのあるお粥・ンシマを添えるために野菜を切り分ける。
変化は驚くほど大きく、主に家族が専門的ケアにアクセスできるようになったことによる。
ムズズ・セントラル病院での数ある受診のうちの1回で、レイチェルは障がいを持つ子どもを支援する団体「セント・ジョン・オブ・ゴッド」へ紹介された。
主にカトリック教会の資金で運営されており、地域ベースのメンタルヘルス・サービスだけでなく、特別な教育ニーズを持つ子どもたちのための学校も提供している。それは家族にとって命綱になった。
マーサと夫もカウンセリングを受けた。
孤立して烙印を押されていた2人は、支援のネットワークと、レイチェルの抱える問題に対処できる教育者たちを見つけた。
レイチェルは今、必要な助けを得られている
しかし、ここにいる多くの人はそうではない。
世界保健機関（WHO）の統計によれば、レイチェルは世界中で自閉症スペクトラム上にいる6,000万人超の人々のうちの1人だ。
自閉症、または自閉症スペクトラム障害は、神経発達の障がいであり、つまり脳がどのように発達するかに影響する。そして、人がどのようにコミュニケーションを取り、他者と関係し、周りの世界をどのように処理するかにも影響する。
自閉症はスペクトラムとして存在し、個々人にさまざまな形で、また程度も異なって影響する。
多くの自閉症の人は、強い集中、強い記憶力、革新的な思考など、特定の特徴を示すことがある。
だが、メンタルヘルスや行動障害への支出が優先されていない国では、多くの場合、極端な行動の違い、あるいは困難を抱える人だけが注目され、その結果としてスティグマ（烙印）や差別が生まれる。
例えばマラウイでは、人口2,200万人超に対して発達小児科医はわずか2人で、精神科のコンサルタントは3人しかいない。
自閉症という言葉は、この国で最もよく話されている言語であるチェチェワには存在しない。しばしば「ozelezeka」と訳され、精神的に困難を抱える人、あるいは「ofuntha」と訳され、厄介な人を意味する。
また、自閉症に関する誤解も数多くある。
セント・ジョン・オブ・ゴッドは、認識を変えようとしている。
マーサの家から遠くないコミュニティセンターでは、キリスト教徒とムスリムの宗教長たちが、緑色のプラスチック椅子に集まる。ここは、団体が運営する自閉症への啓発セッションのためだ。
ここにいる多くの人は、魔術が自閉症の根本原因だと信じており、話し合いは参加者たちが自分の考えを並べるところから始まる。
首に大きな金色の十字架をつけた教区牧師が、「誰もが、ある人が別の人を呪術でかけられると知っている」と言う。別の男性は立ち上がり、魔法は妊娠中の女性に対して使うことができ、それが子どもに自閉症が起きる理由だと主張する。
セント・ジョン・オブ・ゴッドのクリストファー・モーンは、自閉症への理解が乏しいことを認めつつも、これらのセッションを使って参加者に自閉症の見方を別のものへと促し、実際的な介入が症状に対処するのに役立つことを示している。
マーサとレイチェルのケースを振り返り、彼はこう言う。「女性が、自分の子どもを殺さなければならないと感じるところまで来てしまう——国として私たちは彼女に失敗したのです。耐えられないほど重くなり、気持ちの面でも心理面でも、対処できるだけの力がなくなってしまったのです。」
モーンによれば、自閉症の支援の多くは、非政府組織、あるいはチャリティー部門によって提供されている。
もしあなたが英国の外にいるなら YouTubeでドキュメンタリーを視聴できます
評価や紹介といった基本的なメンタルヘルス・サービスは、地区やプライマリーケアのレベルで利用可能だが、国全体で政府が運営する精神科の紹介施設は1つだけ——ゾンバ・セントラル病院だ。
「障がい法の中でも、自閉症すら触れられていません。私にとってそれは、問題の見えにくさという点を教えてくれています。自分がこの問題を抱えていると知らなければ、整理していく出発点にも立てない。つまり、解決に向けて始める方法がないんです」とモーンは言う。
BBCは、自閉症の子どもに対する全国的な支援についてインタビューをするために、保健大臣マダリトソ・バロイリに連絡したが、返答は得られなかった。
マラウイでは質の高い医療へのアクセスが限られており、多くの人が、あらゆる医学的またはメンタルヘルス上の問題に対して、最初の相談先として伝統的治療者や占い医に頼る。
これが、ナターシャ・ルシンジェが5歳の息子シャロムのために取った道だった。
シャロムの母親ナターシャは、彼を伝統的治療者のもとへ連れて行った
ムズズから南へ300キロメートル（186マイル）、首都リロングウェの外れにある荒れた敷地で、言葉を話せず自分で食べることもできない若い男の子は、ひとりで遊び続けている。
ナターシャは警戒し、不安だ。
「この子は呪術でかけられたんだって、そう言ってきた人がたくさんいます。舌が話せないように魔法で縛られたから、話せないんだって言われました」と彼女は言う。
マラウイでは、人々の約3/4が魔術を信じており、ナターシャもその一人だ。
彼女にとってそれは、息子の行動の理由にもなり、解決策にもなる。
彼女は治療のためにシャロムを伝統的治療者のもとへ連れて行くことを決めた。BBC Africa Eyeは、彼らの経験について稀な取材アクセスを与えられた。
2人はバスで、治療者の家へ向かう。場所は首都の郊外だ。
長い白いドレスを身につけた治療者、マネス・サンジェレカニは壁に向き合い、唱え始める。「今宵、あなたに賛美を捧げます。癒しを求めている羊を、ここへ送ってくださったからです。彼には魂がないからです。暗闇の中の邪悪な人々が彼にこうしたのです。」
彼女に医学的な資格はないが、治療者は彼女の見解として、自閉症には2種類あると言う。神から来たものは変えられない。そしてサタンから来たものは癒せる。
彼女はシャロムには後者があると言う。
これは医学的にも科学的にもまったく根拠がない。
ナターシャは26,500クワチャ（$15；£11.50）を手渡し、3週間にわたってシャロムはハーブで入浴させられ、毎日ハーブの治療薬を飲むよう強要される。だが、彼は依然として言葉を話せない。ナターシャにはさらに、「治療」として、シャロムの皮膚に小さな切り傷をつけることを指示される。
マネス・サンジェレカニは、伝統的な手当てで自閉症を治療できると主張しているが、それを裏づける証拠はない
これを問い詰められると、サンジェレカニは児童虐待のいかなる形も否定した。
「私はただ、彼の命を救おうとしていると言えるだけです。できる限りの努力で、彼を救おうとしているんです」と彼女は言う。
2種類の自閉症という主張について質問され、詐欺をしていると非難され、嘘をついていることを認めるよう求められると、彼女はこう言う。「ただ、この子を救えなかったと受け入れます。」
ナターシャは最終的にシャロムを家に連れて帰ったが、それでも神が治療法を見つける助けになると信じて離さない。彼女にとって、それは今なお唯一の希望だ。
ムズズに戻り、マーサはレイチェルが青と白のチェック柄の学校の制服を着るのを手伝う。彼女は今、セント・ジョン・オブ・ゴッドの学校に1年通っている。
ムズズの施設では、その組織が1年に600人以上の子どもを支援する能力がある。
レイチェルは話す練習をしており、クラスで名前を呼ばれると、跳ね起きて友だちの手をつかみ、その子に立って歌うよう促す。
手入れの行き届いた庭では、若い大人たちが作物を丁寧に育てている——中にはダウン症の人もいれば、脳性麻痺の人もいて、自閉症の人もいる。
「障がいを前向きなものとして捉えられるようにしたいんです」とモーンは言う。
「障がいは、別の形の“できること”です。そして社会がそれを理解し始めれば、烙印（スティグマ）が減り、その障がいを持つ人たちから生まれてくる前向きなものを見ようとするはずです。」
マーサは、娘と家族の生活に起きた変化を、ほとんど信じられない。
彼女は、自分の物語が他の母親の助けになればと思って話しており、もっと早く助けを得られていればよかったと願っている。
「彼女を見ると、ものすごく罪悪感を感じます。毎日、娘が死んでしまっていたかもしれないという事実を考えます。
「今は、彼女が大好きです。」
追加取材：タマシン・フォード
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