“‘Aku mencintainya sekarang’”: Seorang ibu belajar mengatasi autisme anaknya di negara yang minim bantuan

1 hari lalu

BagikanSimpan

Tambahkan sebagai favorit di Google

Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

Martha kini bisa tersenyum bersama putrinya Rachael, tetapi dua tahun lalu semuanya jauh lebih gelap

Martha Ongwane memandang dengan penuh kasih sayang anak perempuannya yang lincah dan tertawa terbahak-bahak, berusia empat tahun, tak percaya bahwa hanya dua tahun lalu ia sempat ingin membunuhnya.

Tidak bisa berbicara, menggigit, dan tidak bisa diam, putrinya Rachael—yang telah didiagnosis autisme—perlahan-lahan membuat Martha kewalahan hingga ia terpuruk dalam keadaan putus asa dan depresi.

Ia dikucilkan oleh para tetangganya di negara Afrika Timur, Malawi, yang menyalahkannya atas apa yang dilakukan Rachael. Martha diberitahu untuk mengurung anak kecilnya di dalam.

Tidak ada belas kasihan, dan sedikit sekali pemahaman tentang autisme serta bagaimana seharusnya penanganannya.

Martha menjelaskan bagaimana ia menuangkan racun ke dalam secangkir, dengan niat agar Rachael meminumnya.

"Aku bilang pada diriku bahwa akan lebih baik jika dia meninggal karena itu berarti dia akan beristirahat dan masalah kami akan berakhir.

“[Tapi] hatiku tidak mengizinkan. Aku mengubah pikiran dan menangis begitu banyak,” katanya pelan sambil menunduk melihat tangannya.

Dua tahun kemudian, sulit membayangkan adegan itu saat ibu dan anak berbagi momen hangat di rumah.

Rachael memanjat ke pangkuan ibunya saat mereka duduk di lantai rumah mereka di Mzuzu, bagian utara Malawi.

Gadis itu tertawa, memeluk wajah Martha, sementara usia 33 tahun itu memotong sayuran untuk disajikan bersama nsima, bubur kental yang dibuat dari jagung, untuk makan siang.

Transformasinya luar biasa dan sebagian besar berkat keluarga yang bisa mengakses perawatan ahli.

Dalam salah satu dari banyak kunjungan mereka ke Rumah Sakit Pusat Mzuzu, Rachael dirujuk ke Saint John of God, sebuah organisasi yang membantu anak-anak penyandang disabilitas.

Didanai terutama oleh Gereja Katolik, organisasi ini tidak hanya menyediakan layanan kesehatan mental berbasis komunitas, tetapi juga memiliki sekolah bagi anak-anak dengan kebutuhan pendidikan khusus. Ini menjadi penopang hidup bagi keluarga tersebut.

Martha dan suaminya juga menerima konseling.

Setelah sebelumnya terisolasi dan distigmatisasi, pasangan itu menemukan jaringan dukungan dan para pendidik yang mampu menangani masalah Rachael.

Rachael kini bisa mendapatkan bantuan yang ia butuhkan

Namun kebanyakan orang di sini tidak seberuntung itu.

Menurut statistik dari Organisasi Kesehatan Dunia, Rachael adalah salah satu dari lebih dari 60 juta orang di seluruh dunia yang berada dalam spektrum autisme.

Autisme, atau gangguan spektrum autisme, adalah disabilitas perkembangan saraf—artinya memengaruhi cara otak berkembang—dan ia memengaruhi bagaimana orang berkomunikasi, berhubungan dengan orang lain, serta memproses dunia di sekeliling mereka.

Ia ada dalam spektrum, memengaruhi individu dengan cara dan tingkat yang berbeda-beda.

Banyak penyandang autisme dapat menunjukkan karakteristik tertentu, termasuk fokus yang intens, ingatan yang kuat, dan pemikiran inovatif.

Namun di negara-negara di mana pengeluaran untuk kesehatan mental dan gangguan perilaku bukan prioritas, sering kali hanya mereka yang memiliki perbedaan atau tantangan perilaku yang ekstrem yang terlihat, dan bersama itu muncul stigma dan diskriminasi.

Di Malawi, misalnya, hanya ada dua dokter spesialis pediatri perkembangan untuk populasi lebih dari 22 juta orang, dan tiga psikiater konsultan.

Kata autisme tidak ada dalam bahasa yang paling umum digunakan di negara itu, Chichewa. Istilah itu sering diterjemahkan sebagai “ozelezeka” yang berarti seseorang yang mengalami tantangan mental, atau “ofuntha” yang berarti orang yang merepotkan.

Ada juga banyak sekali kesalahpahaman tentang autisme.

Saint John of God mencoba mengubah persepsi.

Di sebuah pusat komunitas tak jauh dari rumah Martha, para pemuka agama, Kristen maupun Muslim, berkumpul bersama di kursi plastik hijau. Mereka ada di sini untuk sesi sosialisasi kesadaran autisme yang dijalankan oleh organisasi tersebut.

Banyak yang percaya bahwa sihir adalah penyebab utama autisme dan diskusi dimulai ketika para peserta mengutarakan apa yang mereka pikirkan.

Seorang vikaris, dengan salib emas besar mengitari lehernya, berkata bahwa semua orang tahu orang bisa menyihir satu sama lain. Seorang pria lain berdiri dan mengklaim bahwa sihir bisa digunakan terhadap ibu hamil dan itulah sebabnya anak-anak mengalami autisme.

Christopher Mhone dari Saint John of God mengakui bahwa pemahaman tentang autisme sangat minim, tetapi ia menggunakan sesi-sesi ini untuk mendorong para peserta agar melihat autisme dengan cara yang berbeda, menunjukkan bahwa intervensi praktis dapat membantu mengatasi gejala-gejalanya.

Merenungkan kasus Martha dan Rachael, ia mengatakan bahwa “bagi seorang perempuan untuk sampai pada titik di mana ia merasa seharusnya membunuh anaknya—sebagai sebuah bangsa, kita telah gagal. Bebannya menjadi begitu tidak mungkin ditanggung sehingga ia tidak memiliki kapasitas emosional dan psikologis untuk mengatasinya.”

Mhone mengatakan bahwa sebagian besar dukungan autisme disediakan oleh sektor non-pemerintah atau lembaga amal.

Jika Anda berada di luar UK, Anda bisa menonton dokumenter di YouTube

Meskipun layanan kesehatan mental dasar seperti asesmen dan rujukan tersedia di tingkat distrik dan layanan perawatan primer, hanya ada satu fasilitas rujukan psikiatri yang dijalankan pemerintah di seluruh negeri—Zomba Central Hospital.

“Autisme bahkan tidak disebutkan dalam Undang-Undang Disabilitas. Bagi saya, itu menunjukkan masalah keterlihatan persoalan tersebut. Jika Anda tidak tahu bahwa Anda memiliki masalah ini, tidak ada cara bagi Anda untuk mulai menyelesaikannya,” kata Mhone.

BBC menghubungi Menteri Kesehatan Madalitso Baloyi untuk meminta wawancara tentang penyediaan tingkat nasional bagi anak-anak dengan autisme, tetapi tidak menerima tanggapan.

Akses ke layanan kesehatan berkualitas terbatas di Malawi, dan banyak orang beralih ke tabib tradisional serta dukun sebagai pilihan pertama untuk setiap masalah medis atau kesehatan mental.

Inilah jalur yang diambil Natasha Lusinje untuk putra lima tahunnya, Shalom.

Ibu Shalom, Natasha, membawanya ke tabib tradisional

Tiga ratus kilometer (186 mil) di selatan Mzuzu, di sebuah perkarangan gersang di luar ibu kota, Lilongwe, anak muda itu—non-verbal dan tidak bisa makan sendiri—duduk bermain sendirian.

Natasha siaga dan gelisah.

“Ada begitu banyak orang yang telah memberi tahu saya bahwa anak ini telah disihir. Orang-orang secara magis mengikat lidahnya supaya dia tidak bisa bicara,” katanya.

Hampir tiga perempat orang di Malawi percaya pada sihir dan Natasha termasuk di antaranya.

Baginya, itu memberikan alasan bagi perilaku putranya sekaligus solusi.

Ia memutuskan untuk membawa Shalom kepada tabib tradisional untuk mencari obat.

BBC Africa Eye diberi akses langka ke pengalaman mereka.

Mereka bepergian dengan bus ke rumah tabib di pinggiran ibu kota.

Mengenakan gaun putih panjang, tabib, Maness Sanjelekani, menghadap dinding dan mulai melantunkan: “Kami memuji Tuhan malam ini, karena Engkau telah mengutus domba-Mu mencari kesembuhan di sini. Karena dia tidak punya jiwa, karena orang-orang jahat dari kegelapan melakukan ini padanya.”

Ia tidak memiliki kualifikasi medis, tetapi sang tabib mengatakan bahwa menurut pandangannya ada dua jenis autisme—yang dari Tuhan, yang tidak bisa ia ubah, dan yang dari Satan yang bisa ia sembuhkan.

Ia mengatakan bahwa Shalom memiliki yang kedua.

Ini sepenuhnya tidak berdasar baik secara medis maupun ilmiah.

Natasha menyerahkan 26.500 kwacha ($15; £11.50) dan selama tiga minggu, Shalom dimandikan dengan ramuan dan dipaksa meminum obat herbal setiap hari, tetapi ia tetap non-verbal. Natasha juga diperintahkan untuk menggunakan sebuah “treatment” yang melibatkan membuat sayatan-sayatan kecil pada kulit Shalom.

Maness Sanjelekani mengklaim bisa mengobati autisme dengan pengobatan tradisional, meskipun tidak ada bukti untuk mendukungnya

Ketika ditanya soal ini, Sanjelekani membantah segala bentuk pelecehan terhadap anak.

“Saya hanya bisa mengatakan bahwa saya mencoba menyelamatkan hidupnya. Saya berusaha sebaik mungkin untuk menyelamatkannya,” katanya.

Saat ditanya tentang klaim dua jenis autisme, dituduh menjalankan penipuan, dan diminta mengakui bahwa ia berbohong, ia berkata: “Baik, biarlah saya terima bahwa saya telah gagal menyelamatkan anak ini.”

Natasha akhirnya membawa Shalom pulang, tetapi ia tetap berpegang pada keyakinan bahwa Tuhan akan membantunya menemukan obat. Baginya, ini masih satu-satunya harapan.

Kembali di Mzuzu, Martha membantu Rachael berpakaian dengan seragam sekolah kotak-kotak biru-putihnya. Ia sudah bersekolah di sekolah Saint John of God selama setahun.

Di fasilitas Mzuzu, organisasi tersebut memiliki kapasitas untuk membantu lebih dari 600 anak setiap tahun.

Rachael sedang belajar berbicara dan ketika namanya dipanggil di kelas, ia meloncat, meraih tangan temannya, dan mendorongnya untuk berdiri serta bernyanyi bersama.

Di taman-taman yang terawat baik, anak muda—sebagian dengan Down’s syndrome, yang lain dengan cerebral palsy, dan autisme—dengan saksama merawat tanaman mereka.

“Saya ingin kita membayangkan disabilitas dengan cara yang positif,” kata Mhone.

“Disabilitas adalah kemampuan, dalam cara yang berbeda. Dan jika masyarakat mulai memahami itu, maka akan ada lebih sedikit stigmatisasi, dan mereka akan melihat hal-hal positif yang bisa muncul dari mereka yang memiliki disabilitas.”

Martha hampir tak percaya perubahan pada putrinya dan pada kehidupan mereka.

Ia membagikan kisahnya dengan harapan itu dapat membantu ibu-ibu lain dan berharap ia sudah mendapatkan bantuan lebih cepat.

"Ketika saya melihatnya, saya merasa sangat bersalah. Setiap hari saya memikirkan fakta bahwa putri saya mungkin bisa saja sudah meninggal.

“Saya mencintainya sekarang.”

Laporan tambahan oleh Tamasin Ford

Konten lain dari BBC Africa Eye:

Anak-anak saya direkrut dalam skema perdagangan manusia. Saya bergabung dalam pengejaran polisi untuk menemukannya

Orang Afrika Selatan kulit putih terpecah soal tawaran pengungsi dari AS

Memburu mereka yang membunuh orang untuk menjual bagian tubuh mereka sebagai ‘azimat sihir’

BBC mengungkap eksploitasi mengerikan terhadap anak-anak dalam perdagangan seks di Kenya

Getty Images/BBC

_ Kunjungi BBCAfrica.com untuk lebih banyak berita dari benua Afrika._

_Ikuti kami di Twitter @BBCAfrica, di Facebook pada BBC Africa atau di Instagram pada _bbcafrica

Podcast BBC Africa

Focus on Africa

This Is Africa

Malawi

Afrika

Autisme