لقد علمت للتو أن 28 فبراير يُحتفل به كيوم عالمي للأمراض النادرة، وبصراحة، الأرقام التي وجدتها مقلقة جدًا، خاصة بالنسبة للمكسيك.

الوضع على النحو التالي: بين 300 و350 مليون شخص حول العالم يعانون من مرض نادر ما. في المكسيك، نتحدث عن حوالي 10 ملايين شخص، على الرغم من عدم وجود أرقام رسمية دقيقة. ما لفت انتباهي أكثر هو أن منظمة الصحة العالمية تعترف بأكثر من 7,000 مرض من هذا النوع، ومعظمها مزمن، تنكسي، ويؤدي إلى الإعاقة.

لكن هنا الأمر الحاسم. المتوسط الزمني للحصول على تشخيص سريري في المكسيك هو 8 سنوات. ثماني سنوات. بعض المرضى ينتظرون حتى 34 سنة. خلال هذه الفترة، يستشيرون متوسط 6 أخصائيين، وكثير منهم ينتهي بهم الأمر بزيارة 10 أطباء أو أكثر قبل معرفة ما يعانون منه. إنها رحلة مرهقة.

المثير للاهتمام هو أنه على الرغم من أن أكثر من 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي، إلا أن 27.7% فقط من المرضى خضعوا لاختبارات جزيئية، وفقط 17% لديهم تشخيص جيني نهائي. المشكلة: هذه الاختبارات مكلفة وتدفعها الأسر من جيوبها.

حتى عام 2023، كانت المكسيك تعترف رسميًا فقط بـ 20 مرض نادر. ثم اعتمدت التصنيف الدولي للأمراض (CIE-11)، موسعة الاعتراف إلى أكثر من 5,500 مرض. تقدم، لكنه غير كافٍ بشكل واضح.

وبعد ذلك يأتي موضوع العلاجات. الأدوية اليتيمة تُعتبر خارج التغطية العامة، مما يجبر العديد من الأسر على تحمل نفقات هائلة. أكثر من نصف المرضى الذين يتلقون الرعاية يقولون إن التكاليف مرتفعة أو عالية جدًا.

ليس مجرد مشكلة طبية. هؤلاء الأشخاص يواجهون حواجز في التعليم، والعمل، والحياة الاجتماعية. نقص الدعم المالي والوصول المحدود إلى خدمات الصحة هما المشكلتان الرئيسيتان المبلغ عنهما.

حملة 2026 تحت شعار "أكثر مما تتخيل" تهدف إلى تكبير أصوات الشباب الذين يعيشون مع هذه الحالات والمطالبة بأنظمة صحية أكثر حساسية. الحركة تُحتفل بها بالفعل في أكثر من 100 دولة منذ إنشائها في 2008.

في المكسيك، هذا نداء عاجل لتعزيز السجل الوطني، وتوسيع فحص حديثي الولادة، وتحفيز البحث الوراثي، وضمان عدم استبعاد أحد من نظام الصحة بسبب انخفاض انتشار مرضه. لأنه على الرغم من أنها نادرة، إلا أن ملايين الأشخاص في البلاد يعيشون معها ويواصلون انتظار تشخيصات مناسبة، وعلاجات ميسورة، ورعاية حقيقية وشاملة.