Acabo de saber que o 28 de fevereiro se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, e honestamente, os números que encontrei são bastante preocupantes, especialmente para o México.

A situação é a seguinte: entre 300 e 350 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma doença rara. No México, falamos de aproximadamente 10 milhões de pessoas, embora não existam números oficiais precisos. O que mais me chamou a atenção é que a OMS reconhece mais de 7.000 enfermidades deste tipo, e a maioria são crónicas, degenerativas e incapacitantes.

Mas aqui vem o ponto crítico. O tempo médio para obter um diagnóstico clínico no México é de 8 anos. Oito anos. Alguns pacientes esperam até 34 anos. Durante esse processo, consultam em média 6 especialistas, e muitos acabam visitando 10 ou mais médicos antes de saberem o que têm. É uma jornada exaustiva.

O interessante é que, embora mais de 80% dessas doenças tenham causa genética, apenas 27,7% dos pacientes fizeram testes moleculares e apenas 17% possuem diagnóstico genético definitivo. O problema: esses testes são caros e as famílias os pagam do próprio bolso.

Até 2023, o México reconhecia oficialmente apenas 20 doenças raras. Depois, adotou a Classificação Internacional de Doenças (CIE-11), ampliando o reconhecimento para mais de 5.500. Um avanço, mas claramente insuficiente.

E depois está a questão dos tratamentos. Os chamados medicamentos órfãos ficam fora da cobertura pública, o que obriga muitas famílias a assumir custos elevados. Mais da metade dos pacientes que recebem atenção afirma que os custos são altos ou muito altos.

Não é apenas um problema médico. Essas pessoas enfrentam barreiras na educação, trabalho e vida social. A falta de apoio financeiro e o acesso limitado aos serviços de saúde são os principais problemas relatados.

A campanha de 2026, sob o lema 'Mais do que você pode imaginar', busca amplificar as vozes de jovens que vivem com essas condições e exigir sistemas de saúde mais sensíveis. O movimento já se comemora em mais de 100 países desde sua criação em 2008.

No México, isso é um chamado urgente para fortalecer o registro nacional, ampliar o rastreio neonatal, impulsionar a pesquisa genética e garantir que ninguém fique fora do sistema de saúde por causa da baixa prevalência de sua enfermidade. Porque, embora sejam raras, milhões de pessoas no país vivem com elas e continuam esperando diagnósticos oportunos, tratamentos acessíveis e atenção verdadeiramente integral.