「我現在很崇拜她」：母親在幾乎沒有支援的國家裡，學會因應孩子自閉症

1天前

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妮可·米爾恩 BBC 非洲眼／姆祖祖與里朗圭

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瑪莎現在能跟女兒瑞秋一起露出笑容，但兩年前情況要黑暗得多

瑪莎·翁甘維深情地看著自己活潑、咯咯笑的四歲女兒，幾乎不敢相信就在兩年前，她曾想要殺了她。

不會說話、會咬人、又怎麼也坐不住——被診斷為自閉症的女兒瑞秋，慢慢地壓垮了瑪莎，讓她陷入絕望與憂鬱。

在東非國家馬拉威，鄰居們把她排擠在外，還責怪她讓瑞秋變成那樣的。瑪莎被告知要把小女兒鎖在屋裡。

沒有同情，也幾乎沒有人理解自閉症，以及應該如何治療。

瑪莎描述她如何把毒藥倒進杯子裡，打算讓瑞秋喝下去。

「我告訴自己，如果她死了會比較好，因為那代表她會安息，這樣就會到頭、我們的麻煩也就結束了。

「[但] 我的心不讓我這麼做。我改了主意，哭得很厲害，」她輕聲說，低頭看著自己的雙手。

兩年後，若把這一幕想像成母女共享的溫暖日常時刻，實在很難。

瑞秋爬上母親的腿，兩人坐在馬拉威北部姆祖祖家中的地板上。

小女孩大笑，摟著瑪莎的臉；而年滿33歲的瑪莎一邊切菜，準備午餐配著希瑪（nsima），這是一種用玉米做成的濃稠粥。

這個改變驚人，而其中很大一部分要歸功於家人得以接觸到專業的照護。

在他們造訪姆祖祖中央醫院的眾多次行程之一中，瑞秋被轉介到「聖約翰上帝」（Saint John of God）——一個協助身心障礙兒童的機構。

主要由天主教會資助，它不僅提供以社區為基礎的心理健康服務，還有一所給有特殊教育需求的孩子的學校。這成了這個家庭的救命繩。

瑪莎和她的丈夫也接受了諮商。

這對原本被隔離、被貼標籤的夫妻，找到了支持網絡與教育者——他們能夠處理瑞秋的問題。

瑞秋現在能獲得她需要的協助

但在這裡，多數人並沒有那麼幸運。

根據世界衛生組織（WHO）的統計，瑞秋是全世界超過6,000萬名自閉症譜系人士中的其中一位。

自閉症，或稱自閉症譜系障礙（autism spectrum disorder），是一種神經發展方面的身心障礙——也就是說，它會影響大腦的發展方式；並且會影響人們如何溝通、如何與他人互動，以及如何處理周遭世界。

自閉症存在於一個譜系上，會以不同方式、不同程度影響個體。

許多自閉症人士會呈現某些特徵，包括高度專注、強記憶力，以及具有創新思維。

但在那些未將精神健康與行為障礙的支出列為優先的國家中，常常只有當人的行為出現極端差異或極大挑戰時，才會被注意到；而隨之而來的就是污名與歧視。

例如在馬拉威，對於超過2,200萬人口而言，發展兒科醫師只有2位，而精神科顧問醫師則有3名。

在該國最常被使用、最常聽到的語言奇切瓦語（Chichewa）裡，「自閉症」這個字不存在。它常被翻譯為「ozelezeka」，意思是心智上有困難的人；或是「ofuntha」，意思是麻煩的人、惹事的人。

也有一整串關於自閉症的誤解。

「聖約翰上帝」正試圖改變人們的認知。

在離瑪莎家不遠的一個社區中心裡，宗教長老——既有基督徒也有穆斯林——聚在綠色塑膠椅上。這裡正是該機構辦理的一場自閉症認識宣導課程。

許多人相信巫術是自閉症的根本原因，討論也從參與者說出他們所認為的內容開始。

一名牧師脖子上掛著很大的金色十字架，他說大家都知道人能夠互相施咒。另一名男子站起來，宣稱魔法可以用來對付懷孕的婦女，這就是孩子會得自閉症的原因。

來自「聖約翰上帝」的克里斯多弗·姆霍內（Christopher Mhone）承認對自閉症的理解很少，但他利用這些課程把參與者引導到另一種看待自閉症的方式，顯示實務性的介入能夠幫助處理症狀。

回顧瑪莎與瑞秋的個案，他說：「一個女人走到覺得自己應該殺死孩子的地步——以作為一個國家的我們來說，我們對她失敗了。她的負擔已經不可能承受，讓她沒有情緒與心理上的能力去應付。」

姆霍內說，大多數的自閉症支持都由非政府組織或慈善部門提供。

如果你人在英國以外，你可以在 YouTube 上觀看這部紀錄片

雖然在地方與基層醫療層級，像是評估與轉介這類基本精神健康服務是可取得的，但整個國家只有一處由政府運作的精神科轉介設施——姆祖祖中央醫院（Zomba Central Hospital）。

「自閉症甚至沒有被寫進《身心障礙法案》。對我來說，這告訴你問題的看不見。你如果不知道自己有這個問題，就沒有辦法開始把它整理好，」姆霍內說。

BBC 聯絡了健康部長 馬達利佐·巴洛伊（Health Minister Madalitso Baloyi）以要求針對全國針對自閉症兒童的提供內容進行採訪，但沒有收到回應。

在馬拉威，優質醫療的取得非常有限，許多人把傳統治療師與巫醫當作任何醫療或精神健康問題的第一個求助對象。

娜塔莎·盧辛傑（Natasha Lusinje）就是走上了這條路，用於她五歲的兒子——沙洛姆（Shalom）。

沙洛姆的母親娜塔莎把他帶去給一位傳統治療師

在距離姆祖祖南方三百公里（186 英里）——在首都里朗圭外的一處貧瘠院落——這名年輕男孩（不能說話、也無法自己進食）獨自坐著玩。

娜塔莎很警覺，也很焦慮。

「有那麼多人告訴我，這個孩子被下了咒。人們用魔法把他的舌頭綁住，所以他不能說話，」她說。

在馬拉威，將近四分之三的人相信巫術，而娜塔莎也是其中之一。

對她來說，這既提供了她兒子行為的理由，也提供了解決方案。

她決定把沙洛姆帶去找一位傳統治療師，希望能找到治癒的方法。BBC 非洲眼獲得了難得的機會，深入他們的經歷。

他們搭公車前往首都郊外治療師的家。

治療師曼內斯·桑耶萊卡尼（Maness Sanjelekani）穿著一件長長的白色洋裝，面向牆壁開始念誦：「親愛的上帝，今晚我們向您獻上讚美，因為您派遣您的羔羊來尋找治療。因為他沒有靈魂，因為黑暗中的邪惡人對他做了這些事。」

她沒有醫療方面的資格，但治療師表示，在她的觀點中有兩種類型的自閉症——一種來自上帝，是她無法改變的；另一種來自撒旦，是她可以醫好的。

她說沙洛姆屬於後者。

這在醫學與科學上完全沒有根據。

娜塔莎交出了26,500 奎查（kwacha，$15；£11.50），而在接下來三週的時間裡，沙洛姆每天都要用草藥沐浴，並被迫每天飲用草藥療方；但他仍然不能說話。娜塔莎也被指示要使用一種「治療」，做法是把小切口做在沙洛姆的皮膚上。

曼內斯·桑耶萊卡尼聲稱她能用傳統療法治療自閉症，然而並沒有證據能支持這一說法

當被問到這件事時，桑耶萊卡尼否認任何形式的虐待兒童。

「我只能說我正在努力救他的命。我正在盡我所能救他，」她說。

當她被質疑「兩種自閉症」的說法、被指控是在行騙，以及被要求承認自己在撒謊時，她說：「就讓我承認，我已經讓這個孩子失敗了。」

娜塔莎最後還是把沙洛姆帶回家，但她仍緊抓著她相信上帝會幫她找到療癒的信念。對她而言，這仍是唯一的希望。

回到姆祖祖，瑪莎幫瑞秋穿上她那套藍白格紋的學校制服。她已經去「聖約翰上帝」的學校一年了。

在姆祖祖的設施裡，這個機構每年有能力幫助超過600名兒童。

瑞秋正在學習說話；當她在課堂上被點名時，她就會跳起來，抓住朋友的手，並鼓勵她一起站起來唱歌。

在維護得很好的花園裡，年輕人——有些是唐氏症，有些是腦性麻痺，也有自閉症——都仔細地照料自己的作物。

「我想讓我們以正面的方式來理解身心障礙，」姆霍內說。

「身心障礙也是一種能力，只是表現方式不同。如果社會開始理解這一點，就會有更少的污名化，人們也會去看那些身心障礙者身上可能帶來的正面事物。」

瑪莎幾乎不敢相信她女兒，以及她們一家人的改變。

她分享自己的故事，希望能幫助其他母親，也希望自己能更早得到協助。

「當我看著她時，我覺得非常內疚。每天我都想到，我的女兒本來可能已經死了。

「我現在很崇拜她。」

由 Tamasin Ford 提供額外報導

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