“Bây giờ tôi yêu con bé biết bao”: Người mẹ học cách đối phó với chứng tự kỷ của con trong một quốc gia ít được hỗ trợ

1 ngày trước

Chia sẻLưu

Thêm vào mục đã chọn trên Google

Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

Martha giờ đây có thể mỉm cười cùng con gái Rachael, nhưng hai năm trước thì mọi thứ còn tăm tối hơn nhiều

Martha Ongwane nhìn con gái bốn tuổi của mình với vẻ trìu mến, con bé thì luôn nhún nhảy và cười khúc khích, và bà không thể tin rằng chỉ hai năm trước bà đã từng muốn giết chết con.

Con gái bà, Rachael, được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ; bé không nói được, hay cắn và không thể ngồi yên, đã dần khiến Martha kiệt quệ, rơi vào tuyệt vọng và trầm cảm.

Bà bị những người hàng xóm ở phía đông của đất nước Malawi tại Đông Phi xa lánh, vì họ đổ lỗi cho bà về việc Rachael làm như vậy. Martha được bảo phải khóa con gái nhỏ của mình vào trong nhà.

Không hề có sự cảm thông, và cũng chẳng hiểu gì về chứng tự kỷ cũng như cách nó nên được điều trị.

Martha kể lại rằng bà đã đổ thuốc độc vào một cốc, định để Rachael uống.

“ Tôi tự nhủ sẽ tốt hơn nếu nó chết, vì như vậy thì nó sẽ được nghỉ ngơi và chấm hết mọi rắc rối của chúng tôi.

“[Nhưng] trái tim tôi không cho phép. Tôi đổi ý và khóc rất nhiều,” bà nói khẽ, nhìn xuống đôi tay mình.

Hai năm sau, thật khó hình dung cảnh tượng ấy, khi giờ mẹ và con gái chia sẻ một khoảnh khắc ấm áp trong không gian gia đình.

Rachael leo lên lòng mẹ khi hai mẹ con ngồi trên sàn trong ngôi nhà ở Mzuzu, miền bắc Malawi.

Bé cười, ôm lấy gương mặt của Martha, trong lúc người phụ nữ 33 tuổi cắt rau củ để dùng cùng nsima, một loại bột nhão dày làm từ bắp, cho bữa trưa.

Sự thay đổi này thật đáng kinh ngạc, và phần lớn là nhờ gia đình được tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên môn.

Trong một trong vô số lần đến Bệnh viện Trung tâm Mzuzu, Rachael được chuyển đến Saint John of God, một tổ chức giúp đỡ trẻ em khuyết tật.

Được tài trợ chủ yếu bởi Giáo hội Công giáo, tổ chức này không chỉ cung cấp các dịch vụ y tế tinh thần dựa trên cộng đồng, mà còn có một trường học dành cho trẻ em có nhu cầu giáo dục đặc biệt. Nó đã trở thành “phao cứu sinh” cho gia đình.

Martha và chồng của bà cũng nhận được tư vấn.

Từng bị cô lập và gán nhãn kỳ thị, hai vợ chồng đã tìm được một mạng lưới hỗ trợ và những người dạy học có thể xử lý các vấn đề của Rachael.

Rachael giờ đây có thể nhận được sự giúp đỡ mà em cần

Nhưng đa số ở đây lại không may mắn như vậy.

Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới, Rachael là một trong hơn 60 triệu người trên toàn thế giới nằm trong phổ tự kỷ.

Tự kỷ, hay rối loạn phổ tự kỷ, là một dạng khuyết tật về phát triển thần kinh—nghĩa là nó ảnh hưởng đến cách não phát triển—và nó tác động đến việc con người giao tiếp, quan hệ với người khác và tiếp nhận thế giới xung quanh.

Nó tồn tại trên một phổ rộng, ảnh hưởng đến từng cá nhân theo nhiều cách khác nhau và ở các mức độ khác nhau.

Nhiều người mắc tự kỷ có thể bộc lộ một số đặc điểm nhất định, bao gồm khả năng tập trung cao độ, trí nhớ mạnh và tư duy sáng tạo.

Nhưng ở các quốc gia nơi việc chi tiêu cho sức khỏe tâm thần và các rối loạn hành vi không phải là ưu tiên, thường chỉ những người có khác biệt hoặc thách thức hành vi cực đoan mới được chú ý, và từ đó dẫn đến kỳ thị và phân biệt đối xử.

Chẳng hạn ở Malawi, chỉ có hai bác sĩ nhi phát triển cho dân số hơn 22 triệu người, và ba bác sĩ tâm thần là chuyên gia tư vấn.

Từ “tự kỷ” không tồn tại trong ngôn ngữ được sử dụng phổ biến nhất của đất nước, tiếng Chichewa. Nó thường được dịch là “ozelezeka”, nghĩa là người có vấn đề về tinh thần, hoặc “ofuntha”, nghĩa là người gây rắc rối.

Cũng có rất nhiều hiểu lầm về chứng tự kỷ.

Saint John of God đang cố gắng thay đổi nhận thức.

Tại một trung tâm cộng đồng không xa nhà Martha, các bô lão tôn giáo, cả Cơ đốc lẫn Hồi giáo, tụ họp lại trên những chiếc ghế nhựa màu xanh. Họ đến đây để tham dự một buổi sinh hoạt nâng cao nhận thức về tự kỷ do tổ chức này tổ chức.

Nhiều người nơi đây tin rằng thuật phù thủy là một nguyên nhân gốc rễ gây ra tự kỷ, và cuộc thảo luận bắt đầu từ việc những người tham gia bày tỏ điều họ nghĩ.

Một mục sư, với một cây thánh giá lớn màu vàng treo quanh cổ, nói rằng ai cũng biết con người có thể phù phép lẫn nhau. Một người đàn ông khác đứng lên khẳng định phép thuật có thể được dùng chống lại phụ nữ mang thai, và đó là lý do trẻ em bị tự kỷ.

Christopher Mhone từ Saint John of God thừa nhận rằng hiểu biết về tự kỷ còn ít ỏi, nhưng ông dùng các buổi sinh hoạt này để “đẩy” người tham gia nhìn tự kỷ theo một cách khác, cho thấy các biện pháp can thiệp thực tiễn có thể giúp đối phó với các triệu chứng.

Nhìn lại trường hợp của Martha và Rachael, ông nói rằng “đối với một người phụ nữ mà đến mức cảm thấy mình phải giết con—thì với tư cách một quốc gia, chúng ta đã làm cô ấy thất bại. Gánh nặng của cô ấy trở nên quá không thể chịu nổi đến mức cô ấy không có năng lực về cảm xúc và tâm lý để đối phó.”

Mhone nói rằng phần lớn sự hỗ trợ cho người mắc tự kỷ được cung cấp bởi khu vực phi chính phủ hoặc các tổ chức từ thiện.

Nếu bạn ở ngoài Vương quốc Anh, bạn có thể xem bộ phim tài liệu trên YouTube

Trong khi các dịch vụ sức khỏe tâm thần cơ bản như đánh giá và giới thiệu có thể tiếp cận ở cấp quận/huyện và cơ sở chăm sóc ban đầu, thì trong toàn bộ đất nước chỉ có duy nhất một cơ sở giới thiệu điều trị tâm thần do chính phủ vận hành—Bệnh viện Trung tâm Zomba.

“Chứng tự kỷ thậm chí còn không được nhắc tới trong Luật về Người khuyết tật. Với tôi, điều đó cho thấy vấn đề về mức độ “nhìn thấy” của căn bệnh. Nếu bạn không biết mình có vấn đề này, thì không có cách nào bạn có thể bắt đầu sắp xếp để giải quyết,” Mhone nói.

BBC đã liên hệ với Bộ trưởng Y tế Madalitso Baloyi để yêu cầu một cuộc phỏng vấn về việc cung cấp dịch vụ quốc gia cho trẻ em mắc tự kỷ nhưng không nhận được phản hồi.

Việc tiếp cận chăm sóc y tế chất lượng ở Malawi bị hạn chế, và nhiều người tìm đến các thầy thuốc y học truyền thống cũng như thầy phù thủy như là lựa chọn đầu tiên cho bất kỳ vấn đề y tế hoặc sức khỏe tâm thần nào.

Đó chính là con đường mà Natasha Lusinje đã chọn cho con trai năm tuổi của mình, Shalom.

Mẹ của Shalom, Natasha, đã đưa con trai đi gặp một thầy thuốc truyền thống

Cách Mzuzu ba trăm km (186 dặm) về phía nam, tại một khu đất khô cằn bên ngoài thủ đô Lilongwe, cậu bé trẻ tuổi, không nói được và không thể tự ăn, ngồi chơi một mình.

Natasha thì tỉnh táo, lo lắng.

“Có rất nhiều người đã nói với tôi rằng đứa trẻ này bị phù phép. Họ dùng phép thuật trói miệng nó nên nó không thể nói,” cô nói.

Gần ba phần tư dân số ở Malawi tin vào thuật phù thủy, và Natasha cũng là một trong số đó.

Đối với cô, nó vừa đưa ra một lý do cho hành vi của con trai, vừa là một giải pháp.

Cô đã quyết định đưa Shalom đến gặp một thầy thuốc truyền thống để tìm cách chữa trị. BBC Africa Eye được tiếp cận hiếm có với trải nghiệm của họ.

Họ đi bằng xe buýt đến nhà thầy thuốc ở rìa ngoại ô thủ đô.

Mặc một chiếc váy dài màu trắng, thầy thuốc, Maness Sanjelekani, quay mặt vào tường và bắt đầu đọc thần chú: “Chúng tôi xin dâng lời ca ngợi đến Ngài Chúa vào buổi tối nay, bởi vì Ngài đã sai con chiên của Ngài đến đây để được chữa lành. Vì nó không có linh hồn, vì những kẻ xấu đến từ bóng tối đã làm điều đó cho nó.”

Bà không có bằng cấp y khoa, nhưng thầy thuốc nói rằng theo quan điểm của bà có hai loại tự kỷ—loại đến từ Chúa, mà bà không thể thay đổi, và loại đến từ Satan, mà bà có thể chữa.

Bà nói Shalom thuộc loại thứ hai.

Điều này hoàn toàn không có cơ sở về mặt y khoa và khoa học.

Natasha đưa 26.500 kwacha ($15; £11.50) và trong suốt ba tuần lễ, Shalom được tắm bằng các loại thảo mộc và bị ép uống các bài thuốc thảo dược mỗi ngày, nhưng bé vẫn không nói được. Natasha cũng được hướng dẫn sử dụng một “phương pháp điều trị” liên quan đến việc rạch những vết cắt nhỏ trên da của Shalom.

Maness Sanjelekani tuyên bố có thể điều trị tự kỷ bằng các phương thuốc truyền thống, dù không có bằng chứng để chứng minh điều đó

Khi bị chất vấn về việc này, Sanjelekani đã phủ nhận mọi hình thức ngược đãi trẻ em.

“Tôi chỉ có thể nói rằng tôi đang cố gắng cứu sống nó. Tôi đang cố gắng hết sức để cứu nó,” bà nói.

Khi được hỏi về các tuyên bố có hai loại tự kỷ, bị cáo buộc là đang lừa đảo, và được yêu cầu thừa nhận rằng mình nói dối, bà nói: “Hãy để tôi chỉ chấp nhận rằng tôi đã thất bại với đứa trẻ này.”

Cuối cùng Natasha đưa Shalom về nhà, nhưng vẫn bám víu niềm tin rằng Chúa sẽ giúp cô tìm được cách chữa trị. Đối với cô, đây vẫn là hy vọng duy nhất.

Trở lại Mzuzu, Martha giúp Rachael mặc bộ đồng phục đi học caro xanh-trắng. Con bé đã đến học ở một trường của Saint John of God được một năm nay.

Tại cơ sở ở Mzuzu, tổ chức này có khả năng giúp đỡ hơn 600 trẻ em mỗi năm.

Rachael đang học cách nói, và khi tên em được gọi trong lớp, em bật dậy, nắm tay bạn mình và khuyến khích bạn đứng lên hát.

Trong khu vườn được chăm sóc tốt, các thanh niên trẻ tuổi—một số có hội chứng Down, một số bị bại não, và một số mắc tự kỷ—đều cẩn thận chăm sóc ruộng vườn của mình.

“Tôi muốn mọi người hình dung về khuyết tật theo hướng tích cực,” Mhone nói.

“Khuyết tật là khả năng, nhưng theo một cách khác. Và nếu xã hội bắt đầu hiểu điều đó, thì sẽ có ít kỳ thị hơn, và họ sẽ nhìn vào những điều tích cực có thể đến từ những người có khuyết tật.”

Martha gần như không tin nổi sự thay đổi của con gái và của cuộc sống họ.

Bà đã chia sẻ câu chuyện của mình với hy vọng nó có thể giúp các bà mẹ khác, và mong rằng giá như bà đã nhận được sự giúp đỡ sớm hơn.

“Khi tôi nhìn con bé, tôi cảm thấy tội lỗi vô cùng. Ngày nào tôi cũng nghĩ rằng con gái tôi có thể đã chết.

“Bây giờ tôi yêu con bé.”

Phần bổ sung do Tamasin Ford thực hiện

Nhiều hơn từ BBC Africa Eye:

Các con tôi đã bị tuyển mộ trong một vụ lừa đảo buôn người. Tôi đã tham gia cuộc truy lùng của cảnh sát để tìm chúng

Người da trắng Nam Phi chia rẽ trước đề nghị tị nạn của Mỹ

Đi săn những kẻ giết người để bán bộ phận cơ thể cho “bùa hộ mệnh”

BBC tiết lộ sự bóc lột kinh hoàng của trẻ em trong đường dây mại dâm ở Kenya

Getty Images/BBC

Hãy truy cập BBCAfrica.com để xem thêm tin tức từ lục địa châu Phi.

_Hãy theo dõi chúng tôi trên Twitter @BBCAfrica, trên Facebook tại BBC Africa hoặc trên Instagram tại _bbcafrica

Podcast của BBC Africa

Focus on Africa

This Is Africa

Malawi

Africa

Autism