« Je l’adore maintenant » : Une mère apprend à faire face à l’autisme de son enfant dans un pays où l’aide est rare

Il y a 1 jour

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Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

Martha est maintenant capable de sourire avec sa fille Rachael, mais les choses étaient bien plus sombres il y a deux ans

Martha Ongwane regarde sa petite fille agitée, qui gigote, âgée de quatre ans, avec un amour évident, incapable de croire qu’il y a seulement deux ans, elle avait voulu la tuer.

Non verbale, mordante et incapable de rester en place, sa fille Rachael, chez qui on avait diagnostiqué un autisme, a peu à peu submergé Martha, la laissant à la fois désespérée et déprimée.

Elle a été rejetée par ses voisins dans le pays d’Afrique de l’Est qu’est le Malawi, qui l’accusaient pour ce que Rachael faisait. On lui a dit d’enfermer sa petite fille à l’intérieur.

Il n’y avait aucune compassion, et peu de compréhension de l’autisme et de la manière dont il devrait être traité.

Martha décrit comment elle a versé du poison dans une tasse, dans l’intention que Rachael le boive.

« Je me disais que ce serait mieux si elle mourait, parce que cela signifierait qu’elle se reposerait et que ce serait la fin de nos problèmes.

« [Mais] mon cœur ne m’a pas permis de le faire. J’ai changé d’avis et j’ai tellement pleuré », dit-elle d’une voix douce, en regardant ses mains.

Deux ans plus tard, il est difficile d’imaginer la scène, tant mère et fille partagent un moment domestique plein d’amour.

Rachael grimpe sur les genoux de sa mère pendant qu’elles sont assises par terre dans leur maison à Mzuzu, dans le nord du Malawi.

La fillette rit, en embrassant le visage de Martha, tandis que la trentenaire de 33 ans coupe des légumes pour les servir avec du nsima, une bouillie épaisse à base de maïs, pour le déjeuner.

La transformation a été incroyable et elle est largement due au fait que la famille a pu accéder à des soins experts.

Lors de l’une de leurs nombreuses visites à l’hôpital central de Mzuzu, Rachael a été orientée vers Saint John of God, une organisation qui aide les enfants handicapés.

Financée principalement par l’Église catholique, elle ne fournit pas seulement des services de santé mentale à base communautaire, mais elle dispose aussi d’une école pour les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers. Elle est devenue une bouée de sauvetage pour la famille.

Martha et son mari ont aussi reçu un accompagnement psychologique.

Une fois isolés et stigmatisés, le couple a trouvé un réseau de soutien et des éducateurs capables de gérer les difficultés de Rachael.

Rachael est désormais en mesure d’obtenir l’aide dont elle a besoin

Mais la plupart d’entre eux n’ont pas cette chance.

Selon des statistiques de l’Organisation mondiale de la santé, Rachael fait partie des plus de 60 millions de personnes dans le monde qui sont dans le spectre autistique.

L’autisme, ou trouble du spectre autistique, est un handicap neurodéveloppemental : cela signifie qu’il influence la façon dont le cerveau se développe — et il a un impact sur la manière dont les personnes communiquent, se rapportent aux autres et traitent le monde qui les entoure.

Il existe sur un spectre, affectant les individus de différentes manières et à des degrés variables.

Beaucoup de personnes autistes peuvent montrer certaines caractéristiques, notamment une concentration intense, une mémoire solide et une pensée innovante.

Mais dans les pays où les dépenses en santé mentale et en troubles du comportement ne sont pas une priorité, seules les personnes présentant souvent des différences ou des défis comportementaux extrêmes sont remarquées, et avec cela viennent la stigmatisation et la discrimination.

Au Malawi, par exemple, il n’y a que deux pédiatres développementalistes pour la population de plus de 22 millions de personnes, et trois psychiatres consultants.

Le mot « autisme » n’existe pas dans la langue la plus couramment parlée dans le pays, le chichewa. Il est souvent traduit par « ozelezeka », signifiant quelqu’un qui est mentalement handicapé, ou « ofuntha », signifiant quelqu’un qui est embêtant.

Il existe aussi toute une série de malentendus au sujet de l’autisme.

Saint John of God essaie de changer les perceptions.

Dans un centre communautaire situé non loin de la maison de Martha, des anciens religieux, chrétiens comme musulmans, se rassemblent sur des chaises en plastique vertes. Ils sont là pour une séance de sensibilisation à l’autisme organisée par l’association.

Beaucoup ici pensent que la sorcellerie est une cause profonde de l’autisme et la discussion commence avec les participants qui expliquent ce qu’ils pensent.

Un vicaire, avec une grande croix dorée autour du cou, dit que tout le monde sait que les gens peuvent se jeter des sorts. Un autre homme se lève en affirmant que la magie peut être utilisée contre les femmes enceintes et que c’est pour cela que les enfants ont de l’autisme.

Christopher Mhone de Saint John of God reconnaît qu’il y a peu de compréhension de l’autisme, mais il utilise ces séances pour amener les participants à voir l’autisme sous un angle différent, montrant que des interventions pratiques peuvent aider à faire face aux symptômes.

En se remémorant le cas de Martha et Rachael, il dit que « pour une femme d’en arriver au point où elle se sent obligée de tuer son enfant — en tant que pays, nous l’avons laissée tomber. Son fardeau est devenu tellement impossible à porter qu’elle n’a pas la capacité émotionnelle et psychologique d’y faire face ».

Mhone dit que la plupart du soutien pour l’autisme est fourni par le secteur non gouvernemental ou caritatif.

Si vous êtes en dehors du Royaume-Uni, vous pouvez regarder le documentaire sur YouTube

Si les services de base en santé mentale, tels que l’évaluation et l’orientation, sont accessibles aux niveaux des districts et des soins primaires, il n’existe qu’un seul établissement public d’orientation psychiatrique dans tout le pays : l’hôpital central de Zomba.

« L’autisme n’est même pas mentionné dans la loi sur le handicap. Pour moi, cela vous renseigne sur la question de la visibilité du problème. Si vous ne savez pas que vous avez ce problème, il n’y a aucun moyen de commencer à le régler », dit Mhone.

La BBC a contacté le ministre de la Santé Madalitso Baloyi pour demander une interview au sujet de la prise en charge nationale des enfants autistes, mais n’a reçu aucune réponse.

L’accès à des soins de santé de qualité est limité au Malawi, et beaucoup se tournent vers des guérisseurs traditionnels et des médecins-sorciers comme premier recours pour tout problème médical ou de santé mentale.

C’est la voie que Natasha Lusinje a suivie pour son fils de cinq ans, Shalom.

La mère de Shalom, Natasha, l’a emmené chez un guérisseur traditionnel

À trois-cent kilomètres (186 miles) au sud de Mzuzu, dans un enclos aride en périphérie de la capitale, Lilongwe, le jeune garçon, non verbal et incapable de se nourrir lui-même, est assis seul et joue.

Natasha est attentive, inquiète.

« Il y a tellement de gens qui m’ont dit que cet enfant avait été ensorcelé. On lui a magiquement attaché la langue pour qu’il ne puisse pas parler », dit-elle.

Près des trois quarts des personnes au Malawi croient à la sorcellerie et Natasha fait partie de celles-là.

Pour elle, cela offre à la fois une explication au comportement de son fils et une solution.

Elle a décidé d’emmener Shalom chez un guérisseur traditionnel, à la recherche d’un remède. BBC Africa Eye a un accès rare à leur expérience.

Ils voyagent en bus jusqu’au domicile du guérisseur, à la périphérie de la capitale.

Le guérisseur, Maness Sanjelekani, porte une longue robe blanche. Elle fait face au mur et commence à réciter : « Ce soir, nous te rendons grâce, Seigneur, car tu as envoyé ton agneau pour chercher la guérison ici. Parce qu’il n’a pas d’âme, parce que des gens maléfiques venus des ténèbres l’ont fait. »

Elle n’a aucune qualification médicale, mais le guérisseur dit qu’à ses yeux il existe deux types d’autisme : celui venant de Dieu, qu’elle ne peut pas changer, et celui venant de Satan, qu’elle peut soigner.

Elle dit que Shalom a le second.

Cela n’est absolument pas fondé, ni médicalement ni scientifiquement.

Natasha remet 26,500 kwachas ($15 ; £11.50) et, au cours de trois semaines, Shalom est baigné dans des herbes et contraint d’avaler des remèdes à base de plantes tous les jours, mais il reste non verbal. Natasha reçoit aussi l’instruction d’utiliser un « traitement » qui consiste à faire de petites entailles sur la peau de Shalom.

Maness Sanjelekani affirme pouvoir traiter l’autisme avec des remèdes traditionnels, bien qu’il n’existe aucune preuve pour étayer ces affirmations

Quand on la met face à cela, Sanjelekani nie toute forme de mauvais traitement infligé à un enfant.

« Je peux seulement dire que j’essaie de sauver sa vie. Je fais de mon mieux pour le sauver », dit-elle.

Interrogée sur les allégations de deux types d’autisme, accusée de monter une arnaque, et invitée à admettre qu’elle ment, elle répond : « Laissez-moi juste accepter que j’ai échoué pour cet enfant. »

Natasha a finalement ramené Shalom à la maison, mais elle s’accroche toujours à la foi que Dieu l’aidera à trouver un remède. Pour elle, c’est encore le seul espoir.

De retour à Mzuzu, Martha aide Rachael à s’habiller avec son uniforme scolaire bleu et blanc à carreaux. Elle fréquente une école Saint John of God depuis un an.

Dans l’établissement de Mzuzu, l’organisation a la capacité d’aider plus de 600 enfants par an.

Rachael apprend à parler et, quand son nom est appelé en classe, elle bondit, attrape la main de son amie et l’encourage à se lever et à chanter avec elle.

Dans des jardins bien entretenus, de jeunes adultes — certains atteints du syndrome de Down, d’autres d’une paralysie cérébrale, et d’autres de l’autisme — s’occupent soigneusement de leurs cultures.

« Je veux que nous envisagions le handicap d’une manière positive », dit Mhone.

« Le handicap, c’est une capacité, mais d’une autre manière. Et si la société commence à comprendre cela, il y aura moins de stigmatisation, et ils regarderont les aspects positifs qui peuvent venir des personnes en situation de handicap. »

Martha a du mal à croire le changement chez sa fille et dans leur vie.

Elle a partagé son histoire dans l’espoir qu’elle aide d’autres mères et souhaite qu’elle ait obtenu de l’aide plus tôt.

« Quand je la regarde, je me sens tellement coupable. Chaque jour, je pense au fait que ma fille aurait pu être morte.

« Je l’adore maintenant. »

Reportage supplémentaire de Tamasin Ford

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