《我现在爱她至极》：一名母亲在几乎没有帮助的国家里，学会应对患儿的自闭症

1天前

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妮基·米尔恩BBC非洲眼，姆祖祖 & 利隆圭

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玛莎现在能够和女儿拉结一起微笑，但两年前一切还要黑暗得多

玛莎·翁旺韦深情地望着她活泼、咯咯笑着的四岁女儿，难以置信——就在仅仅两年前，她曾经想要杀死她。

她的女儿拉结被诊断为自闭症：不会说话、会咬人、又停不下来。拉结慢慢压得玛莎走投无路、情绪低落。

在东非国家马拉维，邻居们把她排斥在外，因为他们把拉结正在做的事怪罪到她头上。玛莎被告知要把小女儿锁在屋里。

没有同情，也几乎没有人理解自闭症，以及它应该如何被治疗。

玛莎讲述她曾如何把毒药倒进一杯子里，打算让拉结喝下去。

“我对自己说：如果她死了会更好，因为那意味着她会安息，这样我们的问题就到头了。

“[但]我的心不允许我。我改变了主意，哭得那么厉害，”她轻声说着，低头看着自己的双手。

两年过去了，很难想象那一幕：如今母女俩能共享一个充满爱的家庭时光。

拉结爬到母亲的腿上，而她们坐在马拉维北部姆祖祖的家里地板上。

女孩一边笑，一边抱着玛莎的脸；与此同时，这位33岁的玛莎在准备午餐——切蔬菜，配上nsima，一种用玉米做成的浓稠粥。

转变令人难以置信，主要归功于家人获得了专业护理。

在他们去姆祖祖中央医院的众多就诊中，拉结被转介给圣约翰·上帝组织（Saint John of God），这是一个帮助残障儿童的机构。

该机构主要由天主教会资助，它不仅提供以社区为基础的心理健康服务，还开设了一所面向有特殊教育需求儿童的学校。对这个家庭而言，它成了救命稻草。

玛莎和她的丈夫也接受了辅导。

这对曾经被孤立并贴上污名的夫妇找到了支持网络，以及能够处理拉结问题的教育者。

拉结现在能够获得她所需要的帮助

但在这里，大多数人并没有那么幸运。

根据世界卫生组织的统计，拉结是全球超过6000万名处于自闭症谱系中的人之一。

自闭症，或称自闭症谱系障碍，是一种神经发育障碍——意味着它影响大脑如何发育——并且会影响人们如何沟通、如何与他人相处、以及如何处理周围世界。

它存在于一个谱系上，以不同方式、不同程度影响个体。

许多自闭症患者会表现出某些特征，包括强烈的专注、出色的记忆以及富有创新性的思维。

但在那些不把对心理健康和行为障碍的投入当作优先事项的国家里，往往只有那些具有极端行为差异或挑战的人才会被注意到，而随之而来的就是污名与歧视。

例如在马拉维，针对全体超过2200万的人口，只有两名发育儿科医生，以及三名顾问精神科医生。

“自闭症”这个词在该国最常被使用的语言奇切瓦语（Chichewa）中并不存在。它常常被翻译为“ozelezeka”，意思是精神上有障碍的人，或“ofuntha”，意思是惹麻烦的人。

对自闭症的误解也不止这些。

圣约翰·上帝正试图改变人们的观念。

在离玛莎家不远的社区中心，宗教长老们——既有基督徒也有穆斯林——坐在绿色塑料椅上聚在一起。他们来到这里参加由该组织开展的自闭症认知培训。

许多人认为巫术是导致自闭症的根本原因，讨论从参与者说出他们认为的原因开始。

一名牧师脖子上挂着一枚很大的金色十字架，说大家都知道人们可以施咒让彼此“变得被控制”。另一个男人站起来声称魔法可以用来对付孕妇，这就是孩子得自闭症的原因。

来自圣约翰·上帝的克里斯托弗·姆霍内（Christopher Mhone）承认自闭症几乎没有人真正理解，但他利用这些课程引导参与者用另一种方式看待自闭症，并展示实践性的干预能够帮助应对症状。

谈到玛莎和拉结的案例时，他说：“当一个女人走到觉得自己应该杀死孩子的程度——作为一个国家，我们对她的失败。她的负担已经变得无法承受，导致她缺乏情绪和心理上的能力来应对。”

姆霍内说，大多数自闭症支持都由非政府组织或慈善部门提供。

如果你在英国以外，你可以在YouTube上观看这部纪录片

尽管在地区和初级卫生保健层级可以获得基础心理健康服务，例如评估和转介，但在整个国家里只有一个由政府运行的精神科转介机构——佐姆巴中央医院（Zomba Central Hospital）。

“《残疾法》里甚至都没有提到自闭症。对我来说，这说明了问题的‘可见度’有多低。你如果不知道自己有这样的问题，就不可能有办法开始把它解决掉，”姆霍内说。

BBC联系了卫生部长马达利措·巴洛伊（Health Minister Madalitso Baloyi），希望就政府对自闭症儿童的全国性提供情况进行采访，但没有收到回复。

在马拉维，优质医疗服务十分有限，许多人会把传统治疗师和巫医当作任何医疗或心理健康问题的第一求助对象。

纳塔莎·卢辛杰（Natasha Lusinje）带着她五岁的儿子沙洛姆（Shalom）走的就是这条路。

沙洛姆的母亲纳塔莎带他去看传统治疗师

距离姆祖祖以南三百公里（186英里），在首都利隆圭（Lilongwe）外的一处荒凉院落里，那个年轻的男孩独自坐着玩耍——他不会说话，也无法自己进食。

纳塔莎保持警觉，且非常焦虑。

“有那么多人告诉我说，这个孩子被施了咒。人们用魔法把他的舌头绑住了，所以他不能说话，”她说。

在马拉维，几乎四分之三的人相信巫术，而纳塔莎就是其中之一。

对她而言，这既能解释儿子行为背后的原因，也能提供一个解决方案。

她决定把沙洛姆带去找一名传统治疗师，希望能找到治愈方法。BBC非洲眼获得了难得的机会，可以深入了解他们的经历。

他们乘公共汽车前往治疗师在首都郊外的家。

治疗师曼内斯·桑耶莱卡尼（Maness Sanjelekani）穿着一件很长的白色连衣裙，面向墙壁开始吟唱：“我们今晚赞美你，主啊，因为你派遣你的羔羊前来，在这里寻找医治。因为他没有灵魂，因为黑暗中的邪恶之人把这一切做在了他身上。”

她没有医学资质，但治疗师说，在她看来，自闭症有两种——一种来自上帝，她改变不了；另一种来自撒旦，她可以治好。

她说沙洛姆属于后者。

这一说法在医学和科学上都完全缺乏依据。

纳塔莎交出了26,500夸查（26,500 kwacha，约合15美元；£11.50），在接下来的三周里，沙洛姆每天都要被草药沐浴，并被迫每天饮用草药疗方，但他仍然不会说话。纳塔莎也被指示使用一种“治疗”方法：在沙洛姆的皮肤上做一些小切口。

曼内斯·桑耶莱卡尼声称可以用传统疗法治疗自闭症，尽管没有证据能证明这一点

当被质疑此事时，桑耶莱卡尼否认任何形式的虐待儿童。

“我只能说我在努力挽救他的生命。我在尽我最大的努力救他，”她说。

当被追问关于“有两种自闭症”的说法、被指控在行骗，并要求她承认自己在撒谎时，她说：“让我就承认吧，我失败了，这个孩子还是被我耽误了。”

纳塔莎最终还是把沙洛姆带回了家，但她仍旧紧紧抓住自己的信念，相信上帝会帮助她找到治愈方法。对她来说，这仍然是唯一的希望。

回到姆祖祖，玛莎帮拉结穿上蓝白相间格子的校服。她已经有一年在上圣约翰·上帝的学校了。

在姆祖祖的这处设施里，该组织每年有能力帮助超过600名儿童。

拉结正在学习说话；当她的名字在课堂上被叫到时，她会立刻跳起来，抓住朋友的手，鼓励她站起来并一起唱歌。

在维护良好的花园里，年轻人——有些有唐氏综合征，有些是脑瘫，还有一些是自闭症患者——都小心翼翼地照料自己的农作物。

“我想让我们以积极的方式来理解残疾，”姆霍内说。

“残疾也是一种能力，只是用另一种方式。只要社会开始理解这一点，就会减少污名化，人们会更多关注残疾者身上那些积极的可能性。”

玛莎几乎不敢相信女儿以及她们生活中的变化。

她分享自己的故事，是希望能帮助其他母亲，也希望自己当初能更早得到帮助。

“当我看着她时，我感到非常内疚。我每天都在想：我的女儿本来可能已经死了。

“我现在爱她至极。”

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