“Eu adoro-a agora”: A mãe aprende a lidar com o autismo da criança num país com pouca ajuda

há 1 dia

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Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

A Martha já consegue sorrir com a sua filha, Rachael, mas há dois anos as coisas eram muito mais sombrias

A Martha Ongwane olha com ternura para a sua filha saltitante, de quatro anos, a rir-se, sem conseguir acreditar que, apenas há dois anos, tinha chegado a querer matá-la.

Sem falar, a morder e incapaz de estar quieta, a filha, Rachael, que tinha sido diagnosticada com autismo, foi lentamente sobrecarregando a Martha, deixando-a desesperada e deprimida.

Ela foi ostracizada pelos seus vizinhos, no país da África Austral Oriental, Malawi, que a culpavam pelo que a Rachael estava a fazer. Disseram-lhe para trancar a sua menina lá dentro.

Não havia simpatia, nem muita compreensão sobre o autismo e sobre como ele devia ser tratado.

A Martha descreve como deitou veneno numa chávena, com a intenção de a Rachael o beber.

“Disse a mim mesma que seria melhor se ela morresse porque isso significaria que ela descansaria e que seria o fim dos nossos problemas.

“[Mas] o meu coração não deixou. Mudei de ideias e chorei tanto”, diz baixinho, olhando para as suas mãos.

Dois anos depois, é difícil imaginar aquela cena, quando mãe e filha partilham um momento doméstico cheio de amor.

A Rachael sobe para o colo da mãe enquanto estão sentadas no chão da sua casa, em Mzuzu, no norte do Malawi.

A menina ri-se, abraçando o rosto da Martha, enquanto a mulher de 33 anos corta legumes para os servir com nsima, uma papa espessa feita de milho, ao almoço.

A transformação tem sido incrível e deve-se, em grande parte, ao facto de a família ter acesso a cuidados especializados.

Numa das muitas visitas deles ao Hospital Central de Mzuzu, a Rachael foi encaminhada para Saint John of God, uma organização que ajuda crianças com deficiência.

Financiada sobretudo pela Igreja Católica, ela não só presta serviços de saúde mental baseados na comunidade, como tem uma escola para crianças com necessidades educativas especiais. Tornou-se uma tábua de salvação para a família.

A Martha e o marido também receberam aconselhamento.

Depois de isolados e estigmatizados, o casal encontrou uma rede de apoio e educadores que conseguiram lidar com os problemas da Rachael.

A Rachael já consegue obter a ajuda de que precisa

Mas a maioria aqui não tem tanta sorte.

De acordo com estatísticas da Organização Mundial de Saúde, a Rachael é uma das mais de 60 milhões de pessoas em todo o mundo que estão no espectro do autismo.

O autismo, ou perturbação do espectro do autismo, é uma incapacidade do neurodesenvolvimento — o que significa que afecta a forma como o cérebro se desenvolve — e influencia a forma como as pessoas comunicam, se relacionam com os outros e processam o mundo à sua volta.

Existe num espectro, afectando os indivíduos de maneiras diferentes e em graus variados.

Muitas pessoas autistas podem mostrar certas características, incluindo um foco intenso, uma memória forte e um pensamento inovador.

Mas em países onde o investimento em saúde mental e em perturbações comportamentais não é uma prioridade, muitas vezes apenas aqueles com diferenças comportamentais ou desafios extremos são notados, e com isso vem o estigma e a discriminação.

No Malawi, por exemplo, há apenas dois pediatras de desenvolvimento para uma população de mais de 22 milhões de pessoas, e três psiquiatras consultores.

A palavra “autismo” não existe na língua mais comummente falada no país, o chichewa. É frequentemente traduzida como “ozelezeka”, que significa alguém com dificuldades mentais, ou “ofuntha”, que significa alguém problemático.

Há também uma série de mal-entendidos sobre o autismo.

Saint John of God está a tentar mudar percepções.

Num centro comunitário não muito longe da casa da Martha, líderes religiosos, tanto cristãos como muçulmanos, reúnem-se em cadeiras verdes de plástico. Estão aqui para uma sessão de sensibilização para o autismo organizada pela entidade.

Muitos acreditam que a feitiçaria é uma causa raiz do autismo e a discussão começa com os participantes a expor aquilo em que acreditam.

Um pároco, com uma grande cruz dourada ao pescoço, diz que toda a gente sabe que as pessoas se podem enfeitiçar mutuamente. Outro homem levanta-se e afirma que a magia pode ser usada contra mulheres grávidas e que é por isso que as crianças têm autismo.

Christopher Mhone, da Saint John of God, reconhece que há pouca compreensão sobre o autismo, mas usa estas sessões para orientar os participantes para uma forma diferente de ver o autismo, mostrando que intervenções práticas podem ajudar a lidar com os sintomas.

Comentando o caso da Martha e da Rachael, ele diz que “para uma mulher chegar ao ponto em que sente que deve matar o seu filho — como nação falhámos com ela. O peso tornou-se tão impossível de suportar que ela não tem capacidade emocional e psicológica para lidar”.

Mhone diz que a maior parte do apoio ao autismo é fornecido pelo sector não governamental ou de caridade.

Se estiver fora do Reino Unido, pode ver o documentário no YouTube

Embora serviços básicos de saúde mental, como avaliação e encaminhamento, sejam acessíveis a nível distrital e nos cuidados primários, existe apenas uma unidade governamental no país inteiro para encaminhamento psiquiátrico — o Hospital Central de Zomba.

“O autismo nem sequer é mencionado na Lei da Deficiência. Para mim, isso diz-me algo sobre a visibilidade do problema. Se não sabe que tem este problema, não há forma de começar a resolvê-lo”, diz Mhone.

A BBC contactou a Ministra da Saúde, Madalitso Baloyi, para solicitar uma entrevista sobre a oferta nacional para crianças com autismo, mas não recebeu resposta.

O acesso a cuidados de saúde de qualidade é limitado no Malawi, e muitos recorrem primeiro a curandeiros tradicionais e a feiticeiros quando surge qualquer problema médico ou de saúde mental.

Foi o caminho que Natasha Lusinje seguiu para o seu filho de cinco anos, Shalom.

A mãe do Shalom, Natasha, levou-o a um curandeiro tradicional

A trezentos quilómetros (186 milhas) a sul de Mzuzu, num terreno árido fora do capital, Lilongwe, o rapaz, que não fala e não consegue alimentar-se a si próprio, está sentado a brincar sozinho.

Natasha está atenta e ansiosa.

“Há tantas pessoas que me disseram que esta criança estava enfeitiçada. Que as pessoas, como por magia, lhe ataram a língua para não falar”, diz ela.

Quase três quartos das pessoas no Malawi acreditam na feitiçaria e Natasha é uma delas.

Para ela, isso oferece tanto uma razão para o comportamento do filho como uma solução.

Ela decidiu levar o Shalom a um curandeiro tradicional à procura de uma cura. A BBC Africa Eye recebeu um acesso raro à experiência deles.

Eles viajam de autocarro até à casa do curandeiro, nos arredores do capital.

Vestindo um longo vestido branco, o curandeiro, Maness Sanjelekani, fica de frente para a parede e começa a entoar: “Damos louvor a Ti, Deus, esta noite, pois enviaste o Teu cordeiro à procura de cura aqui. Porque ele não tem alma, porque pessoas do mal, das trevas, fizeram isto com ele.”

Ela não tem qualificações médicas, mas o curandeiro diz, na sua perspetiva, que há dois tipos de autismo — o que vem de Deus, que ela não consegue mudar, e o que vem de Satanás, que ela consegue curar.

Ela diz que o Shalom tem o segundo.

Isto não tem qualquer fundamento, tanto do ponto de vista médico como científico.

Natasha entregou 26.500 kwacha ($15; £11.50) e, ao longo de três semanas, o Shalom é banhado com ervas e forçado a beber diariamente remédios à base de ervas, mas continua sem falar. Natasha é também instruída a usar um “tratamento” que envolve fazer pequenos cortes na pele do Shalom.

Maness Sanjelekani afirma que consegue tratar o autismo com remédios tradicionais, embora não exista evidência que sustente isso

Quando confrontada sobre isso, Sanjelekani negou qualquer tipo de abuso infantil.

“Só posso dizer que estou a tentar salvar a vida dele. Estou a fazer o meu melhor para salvá-lo”, diz ela.

Quando lhe perguntaram sobre as alegações de dois tipos de autismo, acusada de estar a aplicar um esquema, e pediram que admitisse que está a mentir, ela diz: “Deixem-me apenas aceitar que falhei esta criança.”

Natasha acabou por levar o Shalom para casa, mas continua agarrada à fé de que Deus a ajudará a encontrar uma cura. Para ela, isso continua a ser a única esperança.

De volta a Mzuzu, a Martha ajuda a Rachael a vestir o seu uniforme escolar azul e branco xadrez. Ela vai a uma escola Saint John of God há um ano.

Na unidade de Mzuzu, a organização tem capacidade para ajudar mais de 600 crianças por ano.

A Rachael está a aprender a falar e, quando o chamam pelo nome na sala de aula, salta, agarra na mão da amiga e incentiva-a a levantar-se e cantar com ela.

Nos jardins bem cuidados, jovens adultos — alguns com síndrome de Down, outros com paralisia cerebral e autismo — tratam cuidadosamente das suas culturas.

“Quero que pensemos na incapacidade de uma forma positiva”, diz Mhone.

“A incapacidade é capacidade, de outra forma. E se a sociedade começar a compreender isso, haverá menos estigmatização, e eles vão estar a olhar para as coisas positivas que podem surgir daquelas pessoas com incapacidades.”

A Martha mal consegue acreditar na mudança na sua filha e nas suas vidas.

Ela partilhou a sua história na esperança de que ajude outras mães e gostaria de ter tido ajuda mais cedo.

“Quando olho para ela, sinto-me tão culpada. Todos os dias penso no facto de que a minha filha podia ter estado morta.

“Eu adoro-a agora.”

Reportagem adicional de Tamasin Ford

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