‘La adoro ahora’: La madre aprende a sobrellevar el autismo de su hijo en un país con poca ayuda

Hace 1 día

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Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

Martha ahora puede sonreír con su hija Rachael, pero dos años atrás todo era mucho más oscuro

Martha Ongwane mira con ternura a su inquieta, bromeadora de risa, hija de cuatro años, sin poder creer que solo dos años antes había querido matarla.

Sin capacidad de hablar, con mordidas y sin poder quedarse quieta, su hija Rachael, que había sido diagnosticada con autismo, fue superando lentamente a Martha, dejándola desesperada y deprimida.

Fue rechazada por sus vecinos en el país del este de África, Malawi, que la culpaban de lo que Rachael estaba haciendo. A Martha le dijeron que encerrara a su pequeña dentro.

No había compasión y casi nada de comprensión sobre el autismo y cómo debía tratarse.

Martha cuenta cómo había vertido veneno en una taza, con la intención de que Rachael lo bebiera.

"Me dije que sería mejor si ella muriera, porque eso significaría que descansaría y que ahí terminarían nuestros problemas.

“[Pero] mi corazón no me dejó. Cambié de opinión y lloré muchísimo”, dice con voz suave, mirando hacia sus manos.

Dos años después, es difícil imaginar esa escena mientras la madre y la hija comparten un momento doméstico lleno de amor.

Rachael se sube al regazo de su madre mientras se sientan en el suelo de su casa en Mzuzu, al norte de Malawi.

La niña se ríe, abrazando la cara de Martha, mientras la mujer de 33 años corta verduras para servirlas con nsima, una papilla espesa hecha de maíz, para el almuerzo.

La transformación ha sido increíble y se debe en gran parte a que la familia ha podido acceder a una atención experta.

En una de sus muchas visitas al Hospital Central de Mzuzu, Rachael fue derivada a San Juan de Dios, una organización que ayuda a niños con discapacidad.

Financiada principalmente por la Iglesia Católica, no solo ofrece servicios de salud mental basados en la comunidad, sino que también tiene una escuela para niños con necesidades educativas especiales. Se convirtió en un salvavidas para la familia.

Martha y su esposo también recibieron asesoramiento.

Una vez aislada y estigmatizada, la pareja encontró una red de apoyo y educadores que pudieron abordar los problemas de Rachael.

Rachael ahora puede obtener la ayuda que necesita

Pero la mayoría aquí no tiene tanta suerte.

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, Rachael es una de más de 60 millones de personas en todo el mundo que están en el espectro autista.

El autismo, o trastorno del espectro autista, es una discapacidad del neurodesarrollo: significa que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro, y también influye en cómo las personas se comunican, se relacionan con los demás y procesan el mundo que las rodea.

Existe en un espectro, afectando a las personas de diferentes maneras y en distintos grados.

Mucha gente autista puede mostrar ciertas características, como un enfoque intenso, una memoria sólida y un pensamiento innovador.

Pero en países donde el gasto en salud mental y trastornos del comportamiento no es una prioridad, a menudo solo se notan quienes tienen diferencias o desafíos conductuales extremos, y con eso llega el estigma y la discriminación.

En Malawi, por ejemplo, hay solo dos pediatras del desarrollo para una población de más de 22 millones de personas, y tres psiquiatras consultores.

La palabra autismo no existe en el idioma más comúnmente hablado del país, el chichewa. A menudo se traduce como “ozelezeka”, que significa alguien con discapacidad mental, o “ofuntha”, que significa alguien problemático.

También hay una gran cantidad de malentendidos sobre el autismo.

San Juan de Dios está intentando cambiar las percepciones.

En un centro comunitario no lejos de la casa de Martha, los líderes religiosos, tanto cristianos como musulmanes, se reúnen en sillas verdes de plástico. Están aquí para una sesión de concienciación sobre el autismo dirigida por la organización.

Mucha gente cree que la brujería es una causa raíz del autismo y la discusión comienza con los participantes exponiendo lo que piensan.

Un vicario, con una gran cruz dorada alrededor del cuello, dice que todos saben que las personas pueden hechizarse entre sí. Otro hombre se pone de pie y afirma que la magia puede usarse contra mujeres embarazadas y que por eso los niños tienen autismo.

Christopher Mhone, de San Juan de Dios, reconoce que hay poca comprensión del autismo, pero utiliza estas sesiones para empujar a los participantes a ver el autismo de una manera distinta, mostrando que las intervenciones prácticas pueden ayudar a afrontar los síntomas.

Al reflexionar sobre el caso de Martha y Rachael, dice que “para que una mujer llegue a un punto en el que sienta que debería matar a su hijo; como nación, la hemos fallado. Su carga se ha vuelto tan imposible de soportar que no tiene la capacidad emocional y psicológica para afrontarla”.

Mhone dice que la mayor parte del apoyo al autismo lo proporciona el sector no gubernamental o el de caridad.

Si estás fuera del Reino Unido, puedes ver el documental en YouTube

Mientras que servicios básicos de salud mental, como la evaluación y la derivación, son accesibles en los niveles de distrito y atención primaria, solo hay una instalación gubernamental de derivación psiquiátrica en todo el país: el Hospital Central de Zomba.

“El autismo ni siquiera se menciona en la Ley de Discapacidad. Para mí, eso te habla del tema de la visibilidad del problema. Si no sabes que tienes este problema, no hay manera de que puedas empezar a resolverlo”, dice Mhone.

La BBC contactó al ministro de Salud Madalitso Baloyi para solicitar una entrevista sobre la provisión nacional para niños con autismo, pero no recibió respuesta.

El acceso a una atención médica de calidad es limitado en Malawi, y muchos recurren a curanderos tradicionales y médicos brujos como primer recurso para cualquier problema médico o de salud mental.

Esa fue la ruta que siguió Natasha Lusinje para su hijo de cinco años, Shalom.

La madre de Shalom, Natasha, se lo llevó a un curandero tradicional

A trescientos kilómetros (186 millas) al sur de Mzuzu, en un recinto árido fuera de la capital, Lilongwe, el joven niño, que no puede hablar y no puede alimentarse solo, se sienta jugando en solitario.

Natasha está alerta, ansiosa.

“Hay tantas personas que me han dicho que este niño estaba embrujado. Que mágicamente le ataron la lengua para que no pudiera hablar”, dice.

Casi tres cuartas partes de la gente en Malawi cree en la brujería y Natasha es una de ellas.

Para ella, eso ofrece tanto una razón para el comportamiento de su hijo como una solución.

Ha decidido llevar a Shalom a un curandero tradicional en busca de una cura. BBC Africa Eye recibe acceso raro a su experiencia.

Viajan en autobús hasta la casa del curandero, en las afueras de la capital.

Con un largo vestido blanco, la curandera, Maness Sanjelekani, mira hacia la pared y comienza a cantar: “Te damos alabanza a ti Dios esta tarde, ya que has enviado a tu cordero buscando sanación aquí. Porque él no tiene alma, porque la gente malvada de la oscuridad hizo esto con él.”

No tiene calificaciones médicas, pero la curandera dice que, a su manera de ver, hay dos tipos de autismo: el de Dios, que ella no puede cambiar, y el de Satanás, que sí puede curar.

Dice que Shalom tiene este último.

Esto no tiene ningún fundamento ni médica ni científicamente.

Natasha entregó 26,500 kwacha ($15; £11.50) y, durante el transcurso de tres semanas, Shalom es bañado con hierbas y obligado a beber remedios herbales a diario, pero sigue sin poder hablar. Natasha también recibe la instrucción de usar un “tratamiento” que implica hacer pequeños cortes en la piel de Shalom.

Maness Sanjelekani afirma que puede tratar el autismo con remedios tradicionales, aunque no hay evidencia para respaldarlo

Cuando se le confronta sobre esto, Sanjelekani niega cualquier forma de maltrato infantil.

“Solo puedo decir que estoy tratando de salvar su vida. Estoy haciendo todo lo posible para salvarlo”, dice.

Al preguntarle sobre las afirmaciones de dos tipos de autismo, acusada de dirigir un fraude, y al pedirle que admita que está mintiendo, dice: “Permítanme solo aceptar que he fallado a este niño.”

Natasha finalmente llevó a Shalom a casa, pero aún se aferra a su fe de que Dios la ayudará a encontrar una cura. Para ella, esa sigue siendo la única esperanza.

De vuelta en Mzuzu, Martha ayuda a Rachael a vestirse con su uniforme escolar azul y blanco de cuadros. Ella ha estado yendo a una escuela de San Juan de Dios durante un año ya.

En las instalaciones de Mzuzu, la organización tiene capacidad para ayudar a más de 600 niños al año.

Rachael está aprendiendo a hablar y, cuando le llaman por su nombre en clase, se levanta, agarra la mano de su amiga y la anima a ponerse de pie y cantar con ella.

En los jardines bien cuidados, jóvenes adultos —algunos con síndrome de Down, otros con parálisis cerebral y autismo— cuidan cuidadosamente sus cultivos.

“Quiero que conceptualicemos la discapacidad de una manera positiva”, dice Mhone.

“La discapacidad es capacidad, pero de una manera diferente. Y si la sociedad empieza a entender eso, habrá menos estigmatización, y se fijarán en las cosas positivas que pueden surgir de las personas con discapacidades.”

Martha apenas puede creer el cambio en su hija y en sus vidas.

Ha compartido su historia con la esperanza de que ayude a otras madres y desearía haber recibido ayuda antes.

"Cuando la miro, me siento tan culpable. Cada día pienso en el hecho de que mi hija podría haber estado muerta.

“La adoro ahora.”

Información adicional de Tamasin Ford

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