我刚刚得知2月28日是世界罕见疾病日，老实说，我找到的数字相当令人担忧，尤其是对于墨西哥来说。

情况是这样的：全球大约有3亿到3.5亿人患有某种罕见疾病。在墨西哥，大约有1000万人，虽然没有确切的官方数字。让我印象最深的是，世界卫生组织（WHO）承认超过7000种此类疾病，而且大多数是慢性、退行性和致残的。

但关键在于：在墨西哥，获得临床诊断的平均时间为8年。八年。有些患者甚至等待长达34年。在此期间，他们平均咨询6位专家，许多患者在知道自己患病之前，最终会看10位或更多医生。这是一次令人疲惫的旅程。

有趣的是，虽然超过80%的这些疾病具有遗传原因，但只有27.7%的患者接受过分子检测，只有17%的患者获得了明确的遗传诊断。问题在于：这些检测费用昂贵，家庭需要自掏腰包。

截至2023年，墨西哥官方只承认20种罕见疾病。随后采用了《国际疾病分类(CIE-11)》，将认可范围扩大到超过5500种。这是一个进步，但显然还远远不够。

还有治疗方面的问题。所谓的孤儿药未纳入公共医保覆盖范围，迫使许多家庭承担巨额费用。超过一半接受治疗的患者表示，费用很高或非常高。

这不仅仅是医疗问题。这些人还面临教育、就业和社会生活的障碍。缺乏经济支持和有限的医疗服务是主要的报告问题。

2026年的宣传活动以“超出你的想象”为口号，旨在放大患有这些疾病的年轻人的声音，呼吁建立更敏感的医疗体系。自2008年成立以来，这一运动已在100多个国家举行纪念。

在墨西哥，这是一项紧急呼吁，强化国家登记系统，扩大新生儿筛查，推动遗传研究，确保没有人因为疾病的低发病率而被排除在医疗体系之外。因为虽然这些疾病罕见，但在国内，数百万人正生活在其中，仍在等待及时的诊断、可及的治疗和真正全面的护理。